Trastorno de Pubertad Precoz: La enfermedad que les arrebata la infancia a los niños

0

Victoria.- No es fácil la niñez en nuestros días, miles de ellos están expuestos a un sinnúmero de consumos culturales, hábitos sociales y alimenticios que los condicionan, enfrentándolos a una normalidad que no siempre es saludable. No es casualidad que en los últimos años surgieran nuevas enfermedades y trastornos de distinta índole, en los que no siempre las mutuales y prepagas están dispuestas a ceder y en la mayoría de los casos –como se advierte también en nuestra nota de tapa de hoy sobre el caso Manzur con el Iosper– el tire y afloje termina en la justicia.

Por ser tan poco frecuentes estos diagnósticos, a muchos padres les resulta una batalla legal sin cuartel lograr la cobertura del tratamiento para sus niños/as. Algo de esto le ocurrió a Delfina, una hermosa y despierta pequeña que hoy tiene 9 años, pero desde los 7 afronta un trastorno de crecimiento por un desarrollo hormonal temprano denominado Pubertad Precoz.

Claudia Rivas es la mamá que accedió a visibilizar esta situación que afecta a su hija, anticipando que le ocurre a cientos de niños/as en el país, y en Victoria muestra indicadores preocupantes.

“A los 7 años Delfi presentó un bulto mamario, la llevamos a la pediatra que la derivó a una endocrinóloga infantil. Éste la empezó a tratar, le prescribió una dieta que evitara alimentos ricos en hormonas, nada que contenga soja, ni crema. A esto siguieron controles de laboratorio, ecografías y placas de la mano para un control de la edad ósea; pero cuando en abril último fuimos a un nuevo control, todos los niveles hormonales se habían adulterado, y sus ovarios tenían el tamaño de una adolescente”, dijo Claudia a Paralelo 32 y añadió que esta alteración desencadenó la aplicación de un costoso tratamiento con Acetato de Triptorelina 11,25. 

Ante la falta de respuesta por parte de la obra social con la cual están en litigio, junto a su pareja Andrés Bosc hicieron cuanto estuvo a su alcance para poder adquirir la primera dosis cuyo costo asciende a 112.640 pesos, y debe repetir su aplicación cada tres meses.

Según precisó la entrevistada, la única manera de acceder a la cobertura de un ciento por ciento de la medicación es a través de la vía legal, mediante recurso de amparo, que son favorables porque existe una Ley que los protege (Nº 26061). Pero mientras se sustancia el proceso, la familia no puede esperar.

Así las cosas, el cuadro de situación es desesperante, pero ante todo, ellos quieren que se conozca sobre esta enfermedad, sus síntomas y/o detección temprana, “porque no es normal que una niña se desarrolle antes de tiempo. Ese preconcepto que algunos padres de antaño tenían, no ayuda a detectar esta enfermedad. Esos chicos necesitan tratamiento porque es una patología que les arrebata su niñez; y durante esta pandemia los casos han crecido, algunos también lo asocian al sedentarismo y el marcado uso de pantallas”.

Quienes tengan intención de ayudarlos o conocer más acerca de la enfermedad, la pareja creó un perfil en Instagram y Facebook llamado Transitando la Pubertad Precoz; también forman parte de una red nacional donde interactúan 900 familias que enfrentan esta enfermedad (Somos Familias con Pubertad Precoz o FPP), que busca visibilizar la importancia del diagnóstico temprano y tratamiento.

Niños pequeños con ganas de jugar y soñar, en un cuerpo que se comporta como el de un adolescente, así se detalla parte de la información que brindan las familias en las redes sociales descriptas. “es una adolescente en el cuerpo de una nena, y no podíamos esperar a que la obra social prepaga siguiera sin respondernos, el tiempo en esta situación es clave. Nosotros, como pudimos, pagamos la primera dosis e interpusimos un recurso de amparo, es un largo camino, difícil y el tratamiento no se puede interrumpir”, continuó Claudia.

Paradojas 

Como en todos los órdenes de la vida, hay paradojas que son inentendibles, ya que esta droga que necesita Delfina está en el PMO (Plan Médico Obligatorio) con una cobertura del ciento por ciento para el cambio de género, pero no para el tratamiento de pubertad precoz que presenta Delfina. “Para niñas como Delfina —o más pequeñas también— les cubre apenas el 40 por ciento, siendo que el tiempo de espera juega en contra de la evolución de esta patología; en tanto el cambio de género no influye si lo hago hoy, mañana, o dentro de un año. Es una vergüenza cómo se arbitran algunas cuestiones urgentes”.

La aplicación del tratamiento detuvo el desarrollo mamario y la primera menarquia (o menstruación), también desalentó esos cambios de humor que suelen manifestar los adolescentes, y que en Delfina estaban apareciendo de forma recurrente. “En meses todo puede cambiar, por eso es tan conflictivo y abrumador esta lucha con las obras sociales”, concluye Claudia, esperando que esta exposición de ella y los suyos sirva para que se cree conciencia en la población sobre un flagelo del que hay varios casos registrados en nuestro medio.

Para tener en cuenta

• Algunos signos para la detección: alteraciones en botón mamario, vello y sudoración.

• También se puede detectar a través de un análisis hormonal; o diagnosticar por radiografía de mano, que muestra alteraciones o cambios en la edad ósea.

• Afecta el crecimiento (talla final) ya que los cartílagos dejan de crecer y el cuerpo se prepara precozmente para procrear.

• Además, hay un trastorno psicológico asociado, provocado por estos cambios repentinos que los hace sentirse diferentes a sus pares. Y el desorden hormonal les genera hipersensibilidad, angustia, ansiedad, y en ciertos casos depresión.

• Entre las posibles causas se detallan: componentes hereditarios; alimentación; uso de cosméticos que contienen hormonas; tumor en la hipófisis u ovarios; hipotiroidismo.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here