Valentín necesita internación domiciliaria para volver a su casa

Crespo- Una cruda realidad afronta la familia de Valentín, el pequeño de un año y nueve meses que hasta el 21 de septiembre jugó feliz en el parque con su mamá pero al regresar ese día sufrió una caída, producto de una mielitis transversa aguda, que desde entonces lo mantiene internado en el Hospital San Roque. Del 16 al 24 de noviembre estuvo en el Hospital Garrahan, un centro de mayor complejidad, donde ante  la imposibilidad de iniciar nueva terapéutica debido al tiempo de evolución de las lesiones en su médula cervical, lo volvieron a derivar al lugar de internación de origen.

El niño vive conectado a un respirador artificial, tiene parálisis parcial del lado izquierdo del tórax, tiene traqueotomía, recibe medicación y leche por sonda e ingiere los alimentos sólidos procesados en su totalidad. “No puede comer carne ni pollo, porque se ahoga” – dice la mamá. El pequeño tiene uso de razón, evoluciona en su lenguaje, se comunica por videollamadas con sus abuelos y hermanitos a través de una Tablet que le compraron para no perder el vínculo familiar, por cuanto no se permite la presencia en el lugar de internación de otras personas que no sean papá y mamá. Mira las jineteadas de potros, el programa Tierra Gaucha, La Granja, carreras de automovilismo y los partidos de Racing, el club de sus amores.

En diálogo con Paralelo 32, su mamá Sabina (27), dijo que está realizando gestiones y contactos con el hospital local y la Dirección de Desarrollo Social de la Municipalidad, para el momento en que el niño regrese al seno familiar, donde será necesaria una internación domiciliaria. Debe contar con una vivienda con asepsia, un equipo de profesionales compuesto por enfermera las 24 horas, un kinesiólogo respiratorio, un neurokinesiólogo y el pediatra de cabecera a su disposición; además de un largo listado de elementos.

La Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital San Roque, que supervisará previamente el lugar y los materiales disponibles para su atención, como también de los profesionales, detalló un largo listado de requerimientos a la familia para la internación domiciliaria. Los principales, entre muchos, son: cama ortopédica; respirador portátil; dos tubos de oxígeno, uno grande y otro de traslado; concentrador de oxigeno; cánulas de traqueotomía; saturómetro; aspirador portátil y de transporte; sondas para aspirar (3 por día), otros elementos de uso corriente como guantes, gasas y 6 tarros de leche Kas 1.000 por mes.

Enfrentar las necesidades

“Tenemos que armar una terapia para él en una casa que no puede ser ésta –cuenta Sabina en relación a la vivienda de sus padres donde vive también su familia-, porque no está en condiciones, habría que tirar todo abajo, tiene humedad, se inunda, necesitamos grupo electrógeno, porque no se puede cortar la luz, él depende del respirador. Va hacer una vida normal con respirador”.

La mamá dedicó unos días para una serie de averiguaciones y contactos la semana pasada. “Pedi ayuda a la Municipalidad, no pido que me regalen, pero que me den posibilidades en cuotas de un terreno con casa. Averigüé presupuesto en MTH de las prefabricadas para hacer dos piezas y un baño, es más rápido de levantar, no tienen humedad, se limpian mejor, pero la Municipalidad no tiene terreno disponible en estos momentos. Van a venir a ver las condiciones de esta casa para ver qué se puede hacer”.

En cuanto al equipamiento médico que requiere la internación domiciliaria de Valentín, están analizando la posibilidad de alquilar el conjunto, su compra es muy costosa. “Pedí en el Hospital y me van a ayudar con la leche” – contó la mamá.

“Necesitamos médico pediatra, enfermera 24 horas, kinesiólogo respiratorio y neurokinesiólogo para la parte motriz, le hacen muchos masajes para ver si empieza a responder y mover el lado izquierdo que no  funciona, el derecho está bien ahora. Los diafragmas funcionan lento, por eso necesita respirador.

En el Garrahan, nos dieron el diagnóstico que no tiene cura, es muy nueva esa enfermedad, acá hay 5 o 6 casos por año, no saben qué virus lo produce. Es un virus que entra, hace daño y desaparece, por eso no saben con qué tratarlo. Se le rompió la materia gris de la médula ósea. Estuvo con corticoides y sigue pero le están bajando la dosis porque no hacen efecto en él, si se lo cortan agarra abstinencia. Le dan calcio, vitaminas para que esté bien y nada más”- cuenta Sabina sobre el tratamiento que recibe su hijo. Y agrega “no tiene medicación porque la mielitis transversa aguda no tiene cura; sigue con masajes, rehabilitación”.

La mamá entiende que contar con el equipo de profesionales a disposición del niño es otra de las dificultades a sortear. “La municipalidad tienen enfermeras por la mañana que me pueden ofrecer, pero el necesitaría más a la noche para que nosotros podamos descansar, las ocho horas de una enfermera cuestan 400 pesos cada día de trabajo. De día lo atiendo yo, sé aspirarlo, limpiarlo, aprendí de verlo. Además sé cuándo no puede respirar, cuando le pasa algo o por qué llora. Me falta aprender a cambiar la traqueotomía, es un movimiento rápido, se saca uno y se pone el otro. Está cortado hasta el esternón porque le cortaron la arteria principal cuando le hicieron la traqueotomía, no sabían que mi hijo nació con una mala formación, no salía en la resonancia que tenía las venas cruzadas. Una operación de media hora demoró tres, porque estuvo 25 minutos muerto y salió despierto”– cuenta sobre el grave caso.

Actualmente alquila un departamento en Paraná, porque es necesario que esté cerca del nene. Está equipado con unas pocas cosas prestadas y el suministro eléctrico se lo proporciona una vecina que le pasa un cable desde su casa.

– ¿En el Hospital San Roque le están dando algún plazo para que lo traigan?

– Primero tenemos que tener todo lo que ellos indican, además tiene que bajar los actuales parámetros de dependencia del respirador artificial. Cuando nos autoricen, primero inspeccionan la casa y constatan si tenemos todo.

Ahora está muy delgado, se le cayeron los hombros porque perdió los músculos y está con las cintas de deportistas. No mueve los brazos pero tiene sensibilidad, sí mueve los hombros y la cabeza, aunque no tiene fuerza, es como un bebé. Lo estamos sentando en su cochecito para que recupere fuerzas.

Sabina se muestra tranquila. “Hay que afrontarlo, esto nos cambió la vida”- dice. “Mi hijo puede ser un nene normal con respirador, hasta ahora no se sabe qué va a pasar. Su cabeza funciona, sigue mandando señales a su cuerpo. Hay que aceptarlo, ya lloramos mucho, nos dieron muchas malas noticias todas juntas, porque nos dijeron que no iba a vivir, que moriría, eso fue un miércoles y un domingo me dijeron que llame a mi familia que ya estaba para irse. Siguió, me conoció. Yo sé que me lo mandaron dos veces y pedí a Dios que si me escuchaba me muestre que estaba, y funcionó el diafragma. Así que sé que “el de arriba” está. Tampoco podemos pedir que haga todo rápido, de a poquito va a salir”- testimonia.

También habla de tratamientos alternativos que los médicos aprueban como la posibilidad de una rehabilitación con electromagnetismo y el uso de aceite cannabis.

“Hay que ser fuerte –reflexiona la mamá- tenemos que pensar en él. Nosotros es como que nos curamos de tanto dolor. Después que se despertó sentí  alivio, paz interior. Sufro cuando estoy sola, lloro. Estando con él y hablando uno olvida, necesita mucha atención, que lo hablen, lo miren. Por estar en el San Roque soy madrina de un bebé que está hace cuatro meses, desde que nació, tiene hidrocefalia, tiene tráqueo como Valentín, lo pudimos bautizar, le hicimos el agua del socorro”.

“Uno se acostumbra a saber que está bien, porque lo tengo vivo, y el necesita mucha estimulación de la familia, con eso va a avanzar más una vez que lo podamos traer” -señala esperanzada. Sobre la evolución del pequeño quedan muchas dudas. “No se sabe si va volver a caminar, a respirar solito, no se sabe nada”- dice.

Valentín cuenta con certificado de discapacidad y está en trámite una pensión que le permitiría tener una obra social para su atención. “La pensión tarda un año y medio para salir, hice el trámite en la Municipalidad y el intendente llamó a la Nación para que traten de apurarlo”- indicó.

Mientras tanto hay una familia movilizada, abrazos solidarios, ayudas de las que no quieren abusar pero que realmente necesitan y muchas gestiones para poder tener a su alcance todo lo que hace falta para que Valentín siga viviendo y recuperándose en medio de su discapacidad para alcanzar una mejor calidad de vida.

El caso

De acuerdo a la historia clínica a que tuvo acceso Paralelo 32, Valentín inició el cuadro el 21 de septiembre con síndrome febril de 4 días de evolución, agregando debilidad en brazo derecho e inestabilidad en la marcha. Internado en el Hospital San Roque inicia una dificultad respiratoria y un episodio de broncoaspiración que indujo a las primeras sospechas de una lesión cervical.

Sin mejorías clínicas sumó al cuadro convulsiones y tras una resonancia magnética los médicos pudieron determinar mielitis transversa aguda.

Fue derivado a un centro de mayor complejidad, el Hospital Garrahan, para diagnóstico y tratamiento con eventual realización de plasmaféresis (tratamiento que se emplea para tratar distintos trastornos), donde fueron evaluados los aspectos neurológicos, respitatorios, cardiovasculares e infectológico del paciente.

El informe indica que “por encontrarse en condiciones clínicas de traslado y la imposibilidad de iniciar nueva terapéutica debido al tiempo de evolución de las lesiones en médica cervical, fue retornado nuevamente al Hospital San Roque”.

El niño tiene disminuida la movilidad a nivel del hemidiafragma derecho.