Una madre esperanzada en el aceite cannabis

Victoria.- Mientras cientos de pacientes en el país esperan la reglamentación de una ley que favorezca el acceso al uso medicinal y terapéutico de la planta de cannabis, a partir de sus derivados como la fabricación de un aceite rico en Omega 3 y 6, en centros médicos de Córdoba y Rosario un grupo de profesionales han comenzado a atender y suministrarlo a un costo ínfimo (si se compara con los 5 mil dólares que costaba importar un frasco gotero de pocos mililitros) prescribiéndolo a pacientes como paliativo al dolor. Sirve fundamentalmente en casos de epilepsia donde reconocen su alta respuesta como paliativo, ya que reduce drásticamente el número de convulsiones.

En Victoria Paralelo 32 ha podido saber de dos casos que están utilizando el aceite para controlar las convulsiones, y esta semana pudimos entrevistar y conocer la realidad que atraviesa Mónica Urig, la mamá de Sebastián, un joven de 21 años que desde hace seis días comenzó con el tratamiento del aceite de cannabis, sin abandonar la medicación de 14 comprimidos que debe ingerir diariamente, mientras en su entorno controlan que no se termine la batería de su estimulador vagal.

La estimulación eléctrica del nervio vago (ENV) es un procedimiento que ha demostrado su eficacia en la disminución de la frecuencia y severidad de las crisis en pacientes con Epilepsia de difícil control. Se utiliza en pacientes con epilepsia refractaria al tratamiento con fármacos antiepilépticos que no son candidatos a un tratamiento quirúrgico de resección. “También por estos días ando luchando con esto porque vale mucho dinero y no sé si el ProFe (Programa Federal de Salud) me lo va a cubrir el reemplazo”

Con lágrimas en sus ojos, esta valiente madre nos comentó que ‘Sebas’ “es un niño cariñoso y que tiene muchas ganas de vivir”, pero desde los 9 meses atraviesa por episodios de epilepsia refractaria –la más cruda de ellas– al punto que ha llegado a experimentar 40 convulsiones diarias durante varios períodos de su enfermedad.

“Esta opción es una esperanza para nosotros tras 19 años de tratamiento en el hospital Garrahan con dieta cetogenica (reducir drásticamente el consumo de hidratos de carbono e incrementar el consumo de grasas buenas) y callosotomía (Operación quirúrgica que consiste en seccionar o cortar la parte del cerebro que une los dos hemisferios.), y nada funcionó porque las convulsiones no bajaban en número. Si bien hace muy poco que empezamos a suministrarle el aceite, él está tranquilo y en esta semana no tuvo ningún episodio”.

Pero al sobrellevar tanto tiempo la enfermedad ha influido en su proceso madurativo, “sin embargo él quiere salir al mundo, caminar, durante un tiempo pudo ir a Dinad pero hoy ya no puede por su edad”.

Llovido sobre mojado

Los Urig–Taborda vivieron muchos años en la zona rural, Mónica es oriunda de Misiones y nos contó que su esposo es camionero. “Durante el tiempo que vivimos en el campo Sebas tenía convulsiones mañana, tarde y noche, y francamente se hacía muy difícil”. Los sinsabores de la vida los han hecho atravesar momentos de mucha necesidad, y hoy, establecidos en la ciudad, viven en el barrio FESTRAM donde la casa que les otorgaron tiene un sinnúmero de inconvenientes. No solamente se les llueve en varios lugares con la consecuente humedad que genera en el ambiente, sino que además se les dio en un sector donde las alturas son un verdadero problema para una familia con una persona con discapacidad. “Igualmente nosotros no vamos a bajar los brazos, aquí han venido arquitectos del IAPV a ver la estructura que también presenta rajaduras, pero fíjese –fuimos al lugar -N.R.– ¿a usted le parece que es el sector para un chico discapacitado motriz? Ellos sabían que nuestra familia necesitaba accesibilidad, porque nos hicieron completar formularios para asignarnos los lugares a quienes aclaramos esta condición. Las paredes no tiene cerecita (aislante hidrófugo), y nos quieren poner membrana en el techo, y francamente para una casa que no tiene más de un año y medio, nos parece un despropósito”.

Quienes aclaraban y presentaban la documentación de tener en la familia un integrante con discapacidad, evitaban el sorteo y en ese cupo establecido se les ubicaba en un loteo preferencial, sin embargo esto no fue así. Y la pendiente donde está situada la vivienda es una verdadera complicación para las cuatro familias que accedieron a su casa bajo esta modalidad.

Sebastián tiene un mellizo que afortunadamente no presenta ningún inconveniente de salud, y una hermana que decidió estudiar enfermería porque según nos dijo la mamá, “ella quiere estar al día con los tratamientos y demás opciones que surgen sobre la enfermedad. Afortunadamente mis hijos están muy presentes en el cuidado de Sebas, y esto para nosotros es muy reconfortante porque quiere decir que hemos amado a todos por igual”, comenta Mónica tratando de sostener la voz y evitar la lágrima que corre por su mejilla.

Pronto Sebas cumplirá 22 años, y su cuadro es sumamente severo, no habla, camina con dificultad, usa pañales, y dado que es mayor se lo trasladó al hospital Ramos Mejía, “en ese período de cambio de hospital pasó de 4 o 5 convulsiones diarias a 15. La doctora que lo vio quería aumentarle la medicación, pero ya son tantos los fármacos que le administran que nos negamos, porque si no, vive durmiendo, ¡y él quiere estar, vivir, es un amor esa criatura! …Ante tal cuadro ella nos dijo que ‘lo último que queda es probar con el aceite de cannabis’ así que hoy estamos cruzando los dedos”.

Sin dudas las situaciones extremas no se condicen con los tiempos de las leyes, y esta familia tiene la entereza para sobreponerse a mil batallas, las libra a diario y sin embargo el semblante de esa madre luce con el brillo de aquel que ama cada día más a sus hijos.

—¿Qué te pasa cuando alguien comenta que tiene un inconveniente que le parece muy serio?

_A veces escuchás cosas tan pequeñas o que no merecen la magnitud que algunos le dan, pero afortunadamente nosotros no nos centramos en la enfermedad de nuestro hijo, sino en el cariño y afecto que nos devuelve. Lo único que le pido a Dios es tener fuerzas para nunca bajar los brazos.