Un diagnóstico no limita la vida de alguien

0

María Grande- El espíritu humano es más fuerte que todo. De eso pueden dar fe los papás de Luz Francina, pequeña de 2 años y nueve meses, que nació en el Sanatorio Rawson de Paraná, siendo ese el lugar en el que vivió hasta fines de agosto de 2019, poco antes de cumplir un año, tras una ardua lucha que mantuvieron sus padres Matías Audisio y Jésica Gastaldi para lograr que fuese posible ese traslado, con las condiciones necesarias para estar en su propio domicilio y que la beba pueda vivir en el incomparable calor de su hogar.

La pequeña tiene Síndrome de Edwards, conocido también como trisomía 18, un tipo de aneuploidía humana que se caracteriza usualmente por la presencia de un cromosoma completo adicional en el par 18. Según la Asociación de Anomalías y Malformaciones Dentofaciales, el síndrome de Edwards tiene alta mortalidad.

En el Instituto Rawson de Paraná el 7 de octubre de 2018 nació Luz Francina Audisio Gastaldi, hija de Matías y Jésica. La Dra. Fernanda Pesserico, médica pediatra que la atendió en la capital provincial, recordó en un informe que se fue difundiendo en distintos medios de comunicación, que es un síndrome bastante frecuente “diría de los más frecuentes después del Síndrome de Down (Trisomía 21), de Edwars (18) y Síndrome de Patau (Trisomía 13). Lo importante es tener una prevención e intervención desde los cuidados paliativos perinatales”, explicó.

Lo que debe quedar claro es que siempre podemos ayudar, porque el paciente no tiene una problemática incompatible con la vida, sino que puede limitar su vida. No es lo mismo. Es importante ayudar a vivir a quien necesita seguir viviendo a pesar de su enfermedad, con una mirada integral y un equipo interdisciplinario que pueda atender sus necesidades y ofrecer cuidados. Podemos acompañar en todo el trayecto de su vida, desde todas las dimensiones: bio, psico, social y espiritual, para mejorar la calidad de vida y ayudar a cada familia a transitar la enfermedad. Ayudar al paciente y su entorno a vivir de la mejor manera posible, con calidad, debe ser el objetivo.

Causas

Las causas del Síndrome de Edwards son muy claras: tener material extra del Cromosoma 18. Este material extra provoca dificultades durante el desarrollo fetal e infantil que derivan en la problemática.

Matías Audisio, papá de la pequeña, en un lenguaje simple pero clarificador, plantea cada vez que hablamos con él que lo más difícil fue “soportar el dolor de verla con tantas cosas enchufadas, presenciar los paros, las reanimaciones. Son imágenes que quedan guardadas para siempre”. Pero también reconoce que lo más maravilloso “fue traerla a casa, tenerla con nosotros, verla crecer y disfrutarla”.

Con el esfuerzo de todos, especialistas y la familia, se observan progresos y mejorías. No existe un tratamiento específico para este síndrome. La atención médica a nivel local la lleva adelante la Dra. Janet Ciarroca, encabezando el ordenamiento de los cuidados paliativos pediátricos que están destinados a optimizar su calidad de vida, promover su autonomía y mejorar la adaptación emocional a diferentes situaciones, con medicación específica, cardiológica, neurológica, respiratoria, pero también con cuidados que van mucho más allá que eso, como parte de un enfoque holístico, teniendo en cuenta no solo las molestias físicas sino también los problemas psicológicos, sociales y espirituales que pueden aparecer.

La atención es especializada para ella y su familia, elaborando estrategias psicosociales, para afrontar todo lo que conlleva transitar este camino.

Marzo siempre será especial

Marzo para Luz y su familia es siempre especial. Es que es el Mes de concientización sobre la trisomía. Fue establecido por la Organización de Apoyo para la Trisomía 18, 13 y Trastornos Relacionados, como una forma de crear conciencia sobre los trastornos de las trisomías menos comunes, entre ellas, precisamente, la Trisomía 18. Es una forma de apoyar a papás que están pasando por esas situaciones. Todo lo que se hace a la hora de llegar con mensajes de concientización es importante.

Se debe recordar que el Síndrome de Edwards es poco frecuente, poco conocido, y por eso genera miedos muchas veces. Su mamá, Jésica, cada vez que le preguntan no duda en afirmar que Luz “nos deja muchos mensajes a nosotros como papás, pero también a la familia, amigos y hasta gente que no conocemos”.

Esos mensajes pasan por no bajar los brazos, por confiar y tener esperanza. “El tiempo que ella decida estar con nosotros queremos que sea feliz y amada, recibiendo las atenciones que necesite para tener mejor calidad de vida”, afirman convencidos sus papás. Y tienen claro que un diagnóstico no limita la vida de alguien. Es que los días de existencia de Luz son prueba de ello.

Como sociedad, debemos garantizar que cada personita que llegue a este mundo con trisomía o cualquier otra problemática, sea recibida y atendida con un sistema de salud de calidad, un grupo humano preparado y políticas que resguarden las necesidades de cada familia. Pero se necesita para eso compromiso real.

Últimas novedades

Como últimas novedades, Matías comentó a Paralelo 32 que “Conseguimos que nos pongan las primeras dosis de las vacunas contra el covid a nosotros, y es esa una forma más de cuidarla desde nuestro lugar a ella. Luz tuvo apenas un resfrío hasta ahora, algo viral y normal por los cambios de clima, no más que eso, así que estamos bien. Continuamos en lucha permanente con la obra social, para que nos reconozca y asista con lo que nuestra hija necesita. Hoy el principal problema pasa por muchos insumos de los que no se hacen cargo, un tema que viene de arrastre y por el que seguimos gestionando a través de un abogado. Hasta el momento no hemos tenido ninguna respuesta concreta lamentablemente”, reconoció.

“Nosotros pagamos de nuestro bolsillo lo que no envían desde IOSPER, no autorizan todo, solo una parte de lo que se necesita para su internación domiciliaria. El faltante sale todo de nuestro bolsillo”, explicó.

“Estamos bien. Jésica es profesora, está dando clases virtuales. Yo trabajo en el campo, estamos bien económicamente, no me quejo, pero sí reconozco que hay meses que se suma mucho dinero que hay que juntar. Muchos medicamentos tienen su reintegro, pero la espera es interminable. Cuando empezás a sumar, es mucho”. Y explicó que “No son solo medicamentos tradicionales. Por citar un ejemplo, ella necesita filtros para tráqueas que salen $500 cada uno y la nena necesita 30 por mes, o sea que tenés $15.000 todos los meses. En cuanto a insumos básicos como guantes, papeles de secado y alcohol, tampoco envían todo lo que tendrían que enviar, y de ese remanente que no llega también nos estamos haciendo cargo nosotros. Le corresponde a la obra social, pero en el “mientras tanto” nosotros vamos pagando lo que falta porque no queremos que algo que se necesite para su atención no esté”.

Dejar respuesta

Please enter your comment!
Please enter your name here