Libertador San Martín (Por Luis Rosale).- Ramiro Carrel Maure, tiene seis añitos recién cumplidos. Nació con Fibrosis Quística, sólo y a través de un riguroso, metódico y costoso tratamiento, junto con el amor y acompañamiento de sus padres, permiten que este nene de rostro tierno, cariñoso, con la fuerza anímica de un gigante, se habrá paso en la vida.

Los papás de Ramiro, Sheila y Alexis, explicaron a Paralelo 32 su experiencia desde que descubrieron todo esto, los tratamientos, las peleas para conseguir los medicamentos, la escolaridad, las crisis e internaciones y fundamentalmente el pedido por la Ley de FQ.

Sheila comenzó diciendo que, “efectivamente es una enfermedad genética hereditaria. Cuando Ramiro nació le hicieron la pesquisa y por alteración en una de sus muestras, se tuvo que hacer otra”, agregó “Cuando él era bebé, nosotros nos dábamos cuenta que, al darle besos, era muy salado, y al investigar, efectivamente era una de las características de FQ, después los estudios lo confirmaron y empezamos con tratamientos y especialistas”.

Alexis se refirió a los tratamientos que giran sobre la base de Paf, nebulizaciones y kinesio. “Ramiro cuando se levanta hace sus paf, nebulizaciones (30 minutos aproximadamente), para su desayuno tiene que tomar enzimas, al igual que cada vez que come algo, para digerir, también su kinesio (45 minutos), así se repite de mañana y de tarde-noche”.

Sheila comentó sobre los medicamentos. “Toda su medicación es muy costosa, tenemos peleas con las obras sociales, pero gracias a Dios con toda la burocracia que hay, tarda pero nos llega, pero hay a muchos chicos que no les llega y así se baja su calidad y expectativa de vida”; y agregó que “Ahora estamos peleando por una nueva medicación, que empieza a partir de los seis años que cumplió. Es muy costosa también, a ver si la conseguimos por la obra social”.

Alexis hizo mención sobre la escolaridad de Ramiro mencionando que “Empezó salita de cuatro, se integró bien, a la tarde le teníamos que llevar sus enzimas para la merienda”, pero “en invierno, faltaba porque por ahí agarraba alguna bacteria y teníamos que estar en cuarentena en casa. Antes que pase esto de la pandemia, nosotros ya lo vivimos en muchas ocasiones, como ahora, desinfectando, tomando distancia social, con barbijo”.

“Este año, empezó salita de cinco, dos semanas y salió todo esto de la pandemia y no fueron más. Ahora son clases virtuales o tareas en casa”, afirmó el papá.

“Tuvo tres internaciones, más que nada le agarró por deshidratación, la enfermedad le afecta la parte pulmonar”, comentó la mamá al abordar el tema de crisis, y dijo seguidamente que “cuando empezamos, desde chico, tuvimos que cambiar nuestras rutinas, porque no sabíamos que él se deshidrataba tan rápido. Tuvimos dos internaciones de cinco días por deshidratación y otra por parte gástrica”.

Finalmente, tanto Alexis como Sheila consideraron que la Ley de FQ es básica y necesaria para todos los que la padecen. Sheila destacó que, “esta ley es una protección integral para la salud de todos los chicos con FQ”, afirmó “La solicitamos por todos, así como Ramiro, hay mil ochocientos afectados en Argentina, para que tengan su tratamiento, todos los avances tecnológicos, farmacológicos que hay, que puedan acceder sin tener tanta burocracia y así tengan una mejor calidad y expectativa de vida”, concluyeron.

¿Qué es la fibrosis quística?

La Fibrosis Quística (Mucovisodosis) es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.

La Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.

Se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre la 28 y 32 semanas de gestación.

Las personas con FQ, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.

Avanzó en el Senado el proyecto sobre fibrosis quística

Sanción de la ley de fibrosis quística

El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.

La Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, es el reflejo de años de lucha, de familias y fundamentalmente de personas con FQ, quienes solicitan al Senado de la Nación Argentina, que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología.

El artículo 2°, manifiesta que, “La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural”.

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