Racedo- Está a la venta un bono contribución a beneficio de Milagros Martínez, de 9 años, que padece atresia de esófago y es alimentada por una sonda gastroyeyunal. La leche es hoy su único alimento y también usa una mochila de oxígeno de forma permanente (alquilada mensualmente) porque tiene fribrosis pulmonar.
Consume alrededor de 22 latas de leche (KAS 1000) al mes, cada una le dura un día y medio y su costo es de $470 c/u. No tiene obra social, los trámites por acción social duran varios meses y ella necesita su alimentación día a día.
En ese contexto, la ayuda es fundamental. Los que quieran comprar números del bono, que tiene un costo de $70 y sortea el 27 de mayo por Lotería Nocturna de Entre Ríos, pueden contactarse al teléfono 3436237445.
Los premios son un microondas, una minipimer, una pava eléctrica, dos sillones plegables y un juego de sábanas de dos plazas, en ese orden.
Conociendo la enfermedad
La atresia de esófago es una malformación congénita que consiste en la falta de continuidad de la luz de ese órgano, finalizando en un saco ciego. Antonella, tía de Milagros, colabora en la organización de la movida solidaria. El papá de la pequeña, Javier Martínez, confirmó a Paralelo 32 que, afortunadamente, quedan muy pocos números a la venta.
Explicó que “Los dos primeros partos fueron normales. Pero lo de Milagros nos sorprendió, porque cuando nos contaron del problema fuimos aprendiendo más sobre esto, ni siquiera el nombre habíamos escuchado alguna vez. No sabíamos para que lado agarrar en principio, pero de poco fuimos encontrando el círculo de profesionales y especialistas para enfrentar el problema. Milagros ya nació con el problema. Fue derivada desde Crespo y estuvo tres meses en el IPP, en Paraná; para pasar después a Buenos Aires. En mi caso, tenía obra social entonces, con operaciones e intervenciones que obviamente no generaban costo. Básicamente, le faltaban seis centímetros de esófago, ese fue el problema inicial. Después de varias operaciones, unieron con el intestino. Pudo seguir entonces comiendo, pero con mucho reflujo. Se le dio prioridad a esa unión, pero el reflujo le generaba vómitos, lo que le provocó una fibrosis pulmonar, por lo que tiene afectado parte de un pulmón”.
Siguiendo su relato, destacó que “En 2014 me quedé sin trabajo. Por nuestros medios, de todas formas, seguimos adelante. Actualmente la atienden un pediatra en el Hospital San Francisco de Asís de Crespo y en Paraná, en el Hospital San Roque, un neumonólogo; sumándose un gastroenteorólogo. Ese es el equipo médico actual. Tener un equipo médico de confianza es fundamental. La atención es pública pero es muy buena, nos brindan mucha ayuda. También por nuestros medios la llevamos al Hospital Garrahan, para lograr avances y conocer especialistas que atienden este tipo de casos a diario, teniendo lógicamente más experiencia. En febrero hicimos cinco viajes a Buenos Aires para diversos estudios y el 13 de marzo le colocaron una bomba de alimentación gastroyeyunal. Desde entonces no se alimenta más por boca, para que no tenga reflujo, solo lo hace con leche especial por sonda, hasta que se solucione el problema del pulmón”.
Gestiones y burocracia
El papá de la pequeña explicó a este semanario que “Milagros toma un litro y medio de leche por día y hay que pagarla sí o sí de nuestro bolsillo al no tener mutual. Habíamos tramitado en Acción Social de la Provincia, pero demoran de tres a cinco meses los trámites, y mientras tanto hay que hacerse cargo de los gastos por nuestra cuenta. Hoy todavía a esto lo estamos pagando. Nada es sencillo”.
Indicó que “Esa bomba de alimentación tiene una guía donde se coloca la leche, para que pase por la bomba de alimentación y finalmente llegue a la sonda. En relación a la bomba sola, el alquiler por seis meses, por ejemplo, sale $5.000, lo que marca lo complejo que es todo al no tener obra social, dependiendo, en consecuencia, precisamente de Acción Social y de que las gestiones lleguen a buen puerto. Lamentablemente muchas veces los tiempos de la política no son los nuestros. Sabemos que no hay mala intención, que se hace todo en la medida de las posibilidades, pero a veces todo es muy cuesta arriba. Hoy pagamos la leche y la guía al no tener aún efectivizada la ayuda de la Provincia. Necesitamos ahora una mochila de oxígeno, está tramitada, pero por ser de Racedo y estar lejos de las grandes ciudades, y teniendo en cuenta que se carga cada cuatro horas, no tenemos forma de que las empresas la vengan a cargar al pueblo. Nos dieron como opción un concentrador de oxígeno, que logramos también a través de Acción Social. Salió $81.000 el alquiler por seis meses, pero no lo tuvimos que pagar afortunadamente de nuestro bolsillo. Tendremos que tramitar con tiempo ahora su continuidad, porque obviamente lo sigue necesitando”.
Con fuerza para salir adelante
Milagros, más allá de sus problemas de salud, intenta con fuerza de voluntad llevar una vida como la de las chicas de su edad. Asiste a la escuela Almafuerte, cursando actualmente 4º Grado, tiene vida social, amigas, e incluso llegó a bailar en un ballet. Neurológicamente está bien. “Su problema radica en la alimentación y es por eso que aún tendrá que afrontar muchas operaciones, para lo que es fundamental que llegue a un buen peso. No hay plazos, no sabemos hasta cuándo seguirá esta historia, pero lucharemos con toda nuestra fuerza para que tenga un final feliz, haremos todo lo que esté a nuestro alcance e incluso un poco más”, dijo confiado su papá a nuestro cronista.
Recordó que “Puse una despensa cuando estuve sin trabajo. Ahora la vendí, porque no la podía mantener más. Con eso voy pagando viajes y diversos gastos que van apareciendo. Hoy estoy sin trabajo, hago changas, lo que aparece me sirve. Llevé curriculums a empresas de toda la zona, aunque sé que es difícil mi situación. No pierdo la esperanza de que me llamen de algún lugar, porque tengo muchas ganas de trabajar y, fundamentalmente, porque lo necesito”.
Recordó que tiene experiencia en trabajos relacionados con la avicultura, además de conocer de repartos en la zona, ya que es otra función que desarrolló. “Había conseguido algunos viajes de acompañante que me ayudaron un poco a juntar algo de dinero. Toda ayuda sirve”, opinó.
Los interesados en colaborar con él o su familia pueden comunicarse a los teléfonos (0343) 154710631 o (0343) 155315798.
La familia de Milagros la componen su papá Javier, la mamá Alejandra Verdún, su hermano Ayrton Martínez, de 16 años y Tiziana Martínez, de 11 años. “No es fácil. Alejandra es ama de casa y hace costuras como changa también. Nos vamos ayudando entre los dos, en todos los aspectos, no solo lo económico, sino también lo emocional. Tenemos que estar unidos como familia, aprendimos a convivir con esto. Milagros anímicamente está bien, tiene muchas ganas, mucha fuerza, hace todo lo que le piden, desde chica supo afrontar el problema con su fuerza. Y nosotros también tenemos que estar fuertes para acompañarla”, planteó con un dejo de melancolía, pero también de esperanza.
