La enfermedad puede ser un obstáculo para el cuerpo pero no para la voluntad

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María Grande- El espíritu humano es más fuerte que cualquier cosa que pueda sucedernos. De eso pueden dar fe estos papás. Los de Luz Francina, próxima a cumplir 2 años y medio, que nació en el Sanatorio Rawson de Paraná, siendo ese el lugar en el que vivió hasta fines de agosto de 2019, poco antes de cumplir un año, tras una ardua lucha que mantuvieron sus padres Matías Audisio y Jésica Gastaldi para lograr que fuese posible ese traslado, con las condiciones necesarias para estar en su propio domicilio y que la beba pueda vivir en el incomparable calor de su hogar.

La pequeña tiene Síndrome de Edwards, conocido también como trisomía 18, un tipo de aneuploidía humana que se caracteriza usualmente por la presencia de un cromosoma completo adicional en el par 18. Según la Asociación de Anomalías y Malformaciones Dentofaciales, el síndrome de Edwards tiene alta mortalidad.

Sin embargo, su papá, Matías Audisio, planteó que “Cuando te dan el diagnóstico y entrás en Internet, lo que se plantea es muy duro pero en muchos casos no es tan real. Por algo siempre se dice, que en términos médicos hay que ir con los doctores y no dejarnos llevar por lo que aparece en las redes. Esta situación además nos ha llevado a contactarnos con gente de otros lugares, y saber que lo que afrontamos con nuestra hija les pasa a muchos. Jesica ha hablado con varias madres, ha ayudado contándoles nuestra experiencia, las gestiones que deben realizar, explicando la pelea que hay que dar para que se cumplan los derechos de nuestros hijos».

Definitivamente, lo único bueno de las enfermedades es que te muestran lo que verdaderamente importa en la vida. El papá de la pequeña comentó a Paralelo 32 como transitan este tiempo tan especial, con sus problemas personales y una pandemia que suele complicar la vida un poco más a todos, sin distinción. “No tuvimos grandes problemas si lo pensamos desde el punto de vista sanitario. No tuvimos nosotros siquiera casos de contactos estrechos. Pero no es casualidad, ya que se toman todos los recaudos necesarios por parte de todos los que estamos en la casa, tanto nosotros como el personal médico. Si hay algún contacto estrecho o síntoma, ese profesional no viene y en el caso de las enfermeras, se cubre con el resto las guardias. Desde el principio se tomó esa decisión”.

De todas formas, aclaró que «Extremamos los cuidados y en los momentos más complicados debimos dejar de lado algunos tratamientos. Sí, por supuesto, siguió la atención de enfermería permanente y la atención médica que a nivel local lleva adelante la Dra. Janet Ciarroca, junto al pediatra que viene desde Paraná».

Cuidada

Comparando, Matías dijo a Paralelo 32 que “Es igual a una terapia o más aún en relación a los cuidados, y es algo que valoro mucho. Las enfermeras se cambian hasta las zapatillas cuando vienen, los kinesiólogos se colocan toda la ropa pertinente, todos están con barbijo, cofia, máscaras, todo lo necesario. Eso ha sido clave para evitar o al menos minimizar las posibilidades de contagio a Luz. En María Grande tuvimos momentos con muchos casos y estuvimos un poco preocupados, pero por suerte no nos tocó a nosotros, al menos hasta ahora”.

La necesidad de contar con más personal médico en los nosocomios se siente en todos lados, y María Grande no es la excepción. “Al haber tanta demanda de enfermeros, por ejemplo, tuvimos que buscar nuevos profesionales. Las terapias se cortaron en su momento y se fueron retomando de a poco. En nuestro caso con todos los profesionales estamos satisfechos, porque vemos avances. Por eso decidimos seguir. Luz tiene médicos todos los días, y en conjunto con ese equipo decidimos mermar las visitas por ejemplo, justamente por la cantidad de casos de Covid”.

Matías se mostró optimista y dijo a nuestro cronista que “Hoy Luz está bien, notamos que avanza con las terapias, mejora en su peso y crece. Si bien todo es lento por su síndrome, sucede, lo que ayuda a que la parte respiratoria y cardiológica dé también mejores resultados. Ahora logra sentarse, juega con sus manos, hasta mira dibujitos algunos minutos. Son avances importantes”.

A mitad del tiempo que llevamos de pandemia, decidieron con su esposa Jésica Gastaldi quitarse los barbijos dentro de su casa, entendiendo que resultaba importante que la niña les viera la cara: «Cuando nos ve se le ilumina el rostro, por eso creímos que era importante que nos pudiera ver», dijo.

Recordó que “Nos habían dicho que todo sería cada vez peor, y sin embargo mejoró. Antes de las Fiestas de Navidad y Año Nuevo le hicimos estudios cardiológicos importantes y dieron todos bien. Pensaban encontrar los cardiólogos alguna desmejoría y se encontraron con que incluso había mejorado, no solo que se había mantenido. La medicación, en consecuencia, siguió igual y no fue necesario cambiarla. O sea que tiene la misma medicación que cuando tenía 4 o 5 kilos, pero hoy tiene 10. Al aumentar en kilos, se puede inferir que de alguna manera baja la dosis que le estamos dando. Y su corazón sigue estando bien, lo mismo que la parte respiratoria, lo cual es alentador”.

Audisio explicó que “Hace una semana le hicimos ecografías para ver cómo estaba la parte renal, su vejiga y páncreas, por ejemplo, y todo estaba normal también, lo cual nos dejó contentos. Queremos hacerle ahora un estudio neurológico, pero dependemos de la mutual. Si no tendremos que buscar la forma con la neuróloga. Todo se hace en el domicilio, con la intención de no moverla. Tratamos de que todo se haga en la casa, pero para eso los cuidados son fundamentales”.

Un mes especial

Marzo para Luz y su familia siempre será un mes especial. Es que es el Mes de concientización sobre la trisomía. Fue establecido por la Organización de Apoyo para la Trisomía 18, 13 y Trastornos Relacionados, como una forma de crear conciencia sobre los trastornos de las trisomías menos comunes, entre ellas, precisamente, la Trisomía 18 (Síndrome de Edward). “Es una forma de apoyar a papás que están pasando por situaciones similares. Hay muchas cosas que mejoran su calidad de vida, y conocerlas es clave. Para ello todo lo que se hace en este mes a la hora de llegar con mensajes de concientización, es importante”

Como experiencia personal, relató que “Con el tiempo hemos aprendido a cuidarla mejor a nuestra hija. Contamos nuestra experiencia, hay profesionales que nos ayudan mucho, armando hasta videos que enviamos para concientizar. Todo suma, porque nadie debe sentirse solo. Eso es algo importante que hemos aprendido en este tiempo. Tenemos que ayudarnos entre todos”.

En junio del año pasado el gobierno provincial promulgó la ley, sancionada el 13 de mayo por el Senado provincial, creando el Régimen Tarifario Especial para aquellas personas electrodependientes por cuestiones de salud, garantizando la provisión de energía eléctrica de forma gratuita, sin topes, constante, ininterrumpida y estable, cuando sean titulares del servicio o cuando lo sea uno de los miembros de su grupo familiar conviviente.

Sin embargo, Matías plantea que “La Ley de Electrodependientes está, pero no se está cumpliendo. La realidad es que, en lo práctico, no se puso en marcha aún, más allá de su aprobación. Y es una lástima, porque es muy importante para gente que está pasando por lo mismo que nosotros u otro tipo de síndromes o problemas. Duele, porque es una ley por la que se peleó mucho, y sin embargo no se está cumpliendo”, dijo.

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