Racedo- Soledad Verdun se siente enfadada. Y tiene razón. Porque la burocracia se volvió a hacer presente en su caso. En realidad, el caso de Milagros, la nena de 11 años que vive en General Racedo y nació con atresia de esófago, una malformación congénita por la que el esófago no se desarrolla apropiadamente y provoca un trastorno del aparato digestivo.

Como contamos oportunamente, debe utilizar de manera permanente su mochila de oxígeno para poder respirar y una sonda gástrica por la que está obligada a alimentarse con una leche especial. Sus padres, Javier Martínez y Soledad Verdún, procuran que nada la limite para realizar las actividades que le generan alegría.

En las páginas de este semanario dimos cuenta de cómo la pequeña pudo brillar bailando en el escenario del Teatro 3 de Febrero con el grupo de danzas folclóricas Presagios de mi Tierra, también contamos a principio de este 2019 como gracias al gesto generoso y solidario de Fernando Prediger, un vecino de Crespo, pudo cumplir un nuevo sueño: andar en bicicleta.

Malas noticias

Pero mientras las buenas noticias iban, al menos paulatinamente, apareciendo, esta semana Soledad, la madre de la nena, que pasó ahora a 6º Grado de la Escuela Nº 11 Almafuerte de Racedo y es escolta de la Bandera Nacional, recibió una de las que duelen hasta las entrañas. Porque marcan como muchas veces la desidia de la burocracia puede generar tantos problemas.

“Me llamaron de la escuela diciendo que a Mili se le cortó el circuito. La última guía que tenía de esa bomba que le prestaron. ¿Qué hago ahora? ¿Qué bomba le conecto? Ya que el pedido de la nueva está hecho de enero y todavía no tengo respuesta. Ni del concentrador y las leches. Y mucho menos del centellograma que está pedido desde octubre del 2018. Cansados de llamar a Acción Social y siempre nos dicen algo diferente. Ahora hay que remendarle nuevamente el viejo circuito y ver si funciona. Les agradezco mucho a su seño Verónica, a Laura Geist y Sofía Verdun que me ayudaron y limpiaron todo lo que se ensució con leche y líquidos intestinales, dejando feo olor en el aula”, escribió en su muro de Facebook, que sirvió para dar cuenta de la situación, pero también, por qué no decirle, para hacer catarsis ante una historia en la que queda la sensación de que aquellos que podrían y deberían abrir puertas y facilitar cosas, desde sus despachos poco entienden de la realidad de una familia que pelea, todos los días, para que una pequeña, que nada tiene que ver con cuestiones políticas, pueda, simplemente, vivir mejor. De manera digna.

Ante la consulta de un cronista de Paralelo 32 sobre la publicación, la mamá de la pequeña indicó que “Tengo pedidos los equipos desde enero y no he tenido respuesta. Tampoco de las leches, ni del estudio. De nada”.

42 operaciones

Cabe recordar que ya fue operada 42 veces –la primera fue a los tres meses de edad– y su familia está esperanzada en que en un futuro una nueva cirugía la ayude a dejar definitivamente la sonda gástrica por la que está obligada a alimentarse con una leche especial y abandonar por fin su mochila de oxígeno, ya que también padece una fibrosis pulmonar como consecuencia de su misma dolencia. Mientras tanto, continúa su tratamiento en el Hospital Garrahan de Buenos Aires. En los últimos contactos médicos, los especialistas plantearon que no era momento de pensar en una cirugía o de tomar decisiones fuertes o drásticas, porque no sería bueno para ella. Quieren esperar a que crezca un poco más, porque hay muchos cambios físicos que se están generando en Milagros, lógicos de la edad.

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