La batalla de los que esperan un trasplante como soplo de vida
Ramírez- La joven ramirense Micaela Fiant padece fibrosis quística. Necesita un trasplante bipulmonar y la batalla desde el principio no fue sólo contra la enfermedad, sino también contra las complicaciones burocráticas, ya que su obra social no le reconocía los costos de su atención en la Fundación Favaloro, por lo que tuvieron que recurrir a un recurso de amparo.
Solucionada esa problemática, pudieron enfocarse de lleno en su recuperación y en la esperanza de que aparezca su “ángel donante”. En ese contexto, en forma permanente la joven se fue realizando los controles correspondientes, evolucionando de buena manera, hasta que en diciembre de 2015 apareció una nueva complicación, ya que le detectaron cáncer en la glándula tiroides, localizada debajo del cartílago tiroideo (la manzana de Adán), en la parte delantera del cuello.
Micaela siguió luchando para mejorar su salud, pero esos planes se modificaron momentáneamente. La Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quística Alguien Como Yo FQ, que en forma permanente colabora con la joven y su familia, informó esta a Paralelo 32 cuál es la actualidad de Micaela y su evolución.
Indicaron que “Como todos saben, Mica se encuentra viviendo en Buenos Aires, tratando su cáncer de tiroides, diagnosticado en 2015, con controles todas las semanas. En relación a la fibrosis quística, sigue medicada. Actualmente su estado es estable. Hace una vida dentro de sus posibilidades, normal. Está de buen ánimo, pero debe permanecer en Buenos Aires cerca de los centros especialistas, donde es asistida. Mica se encuentra bien, con el tratamiento indicado y siguiendo paso a paso lo que sus médicos piden”, aclararon desde la ONG.
Números y estadísticas
Padecer una enfermedad poco frecuente implica, además del sufrimiento, tener que recorrer un camino en soledad, dónde el paciente y su familia hacen frente a vacíos científicos, legales y sociales que se interponen al acceso al tratamiento y la cura.
Por eso las entidades intermedias u ONG’S, juegan un papel preponderante entre las necesidades de salud no resueltas de la población y el Estado, organismos privados, instituciones y la comunidad misma cuando estos actores no cumplen la función que naturalmente les corresponde o niegan los recursos necesarios para brindar la debida atención al paciente.
Alguien como yo FQ hace varios años que trabaja -gracias al esfuerzo de familias, colaboradores, entidades públicas y privadas, organizaciones y ciudadanos que nos acompañan- por dar a conocer esta patología, capacitar a profesionales, brindar asistencia psicológica y legal para que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento, como así también difundir sobre la donación de órganos teniendo en cuenta que hay muchos pacientes fibroquísticos.
Incidencia en Entre Ríos
Fátima Heinze, paciente FQ, trasplantada bipulmonar y referente de la asociación entrerriana, confirmó a este semanario que actualmente 37 pacientes en Entre Ríos están nucleados por la asociación en toda la provincia. “Tenemos pacientes complicados por la clase de mutación de fibrosis quística que hacen que su cuadro sea complejo”, dijo.
“Hoy en día, gracias al avance de la ciencia y las terapias, las personas con FQ llegan a ser adultos con un futuro esperanzador y prometedor, pudiendo en ella estudiar, trabajar, formar una familia y realizarse por completo. Hay mucho camino por recorrer, pero también hay mucha más esperanza de una mejor calidad de vida, y el trasplante también hoy nos da ese aliento”, agregó.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y con discapacidad visceral permanente que, hasta el momento, no tiene cura. Es una de las patologías más comunes en la raza blanca y se caracteriza por producir una secreción externa anormal, viscosa y adherente (moco), que se va juntando en los órganos más importantes como pulmón o páncreas, principalmente, con una expectativa de sobrevida de 40 años y, en muchos casos, se necesita de un trasplante bipulmonar para poder superarla. Tiene más de 1800 mutaciones, por lo que en cada paciente se manifiesta de manera diferente.
Hasta 2015, se identificaron en Argentina 980 casos de FQ, pero se estima que hay aproximadamente 2000 personas afectadas. “En Entre Ríos la cantidad parece irrelevante, pero nos indica la probabilidad de que existan muchos más pacientes con fibrosis quística que no lo saben o están recibiendo un tratamiento erróneo, ya que esta enfermedad afecta mayormente a la raza blanca y nuestra región se nutre de muchas colectividades europeas”, comentó Fátima.
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