Lib. San Martín- A los 14 años, luego de numerosos estudios, Alan Kalbermatter supo por qué cada vez tenía menos fuerza: le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), enfermedad incurable y poco frecuente (en el país se estiman 400 casos) que daña las neuronas motoras de la médula espinal e impide que los impulsos nerviosos se transmitan correctamente a los músculos, que se atrofian. El entrevistado no duda en afirmar que “Pensé que a los 17 iba a estar con bastón, ya que es una enfermedad que se caracteriza por la pérdida de fuerza muscular. Las funciones van disminuyendo paulatinamente. Es una enfermedad con evolución impredecible”.

Hoy, con 35 años, vive con su esposa e hijos. Ellos son parte de su “Proyecto realista, no pesimista”, con el que decidió encarar la vida a pesar de las dificultades. Alan tiene AME tipo III: puede caminar con dificultad y despacio, y en ocasiones usa silla de ruedas. “El médico que me diagnosticó no descartaba que no pudiera caminar al poco tiempo. Era ir viendo cómo seguía”, comentó. Y recordó que “Me enteré de mi problema con un pronóstico que no era alentador. Pero mis padres me mostraron la realidad tal cual era. Minutos después del diagnóstico, mi padre me presentó dos opciones: negarme a vivir la vida o hacerlo un día a la vez, según las respuestas de mi cuerpo y las oportunidades que Dios me diera. Nadie iba a decirme nada, tenía la excusa perfecta para no hacer nada. Pero definí caminar”.

Hoy, afirma que “Fue la charla más importante de mi vida, porque me ayudó profundamente a no bajar los brazos y a concentrarme en el presente. Fue duro enterarme que no había cura, pero fue pasajero”.  Alan optó por ir día a día. Terminó el secundario y se recibió de médico. Insistió para que Natalia, su amiga de la infancia, fuera su novia y, desde hace 10 años, su esposa. Y finalmente eligió la psiquiatría como profesión.

“La medicina es un área donde uno puede servir con lo que tiene. Tiene muchas ramas y una de ellas es la psiquiatría. Para ser psiquiatra tengo que usar el cerebro y la voz y no se me van a atrofiar. Así que me largué a hacer esto. El sentido de la vida es servir, y el que sirve a las personas tiene mucho mejor pasar que el que se guarda las cosas”, dijo.

Su esposa e hijos son parte de su “Proyecto realista, no pesimista”, con el que decidió encarar la vida a pesar de las dificultades

Rutina

Explicó que “Mi rutina es bastante normal, me levanto temprano, desayuno y comienzo a trabajar, ahora de forma diferente, desde casa por esta nueva coyuntura que es el coronavirus. Todo lo hago on line. Por mi patología soy persona de riesgo y por eso en todos los lugares en los que cumplo funciones se movieron rápido para darme las herramientas necesarias para trabajar de esta manera. Trabajo a la mañana, corto a mediodía para almorzar y sigo a la tarde. A la tardecita termino lo laboral, hago algo de actividad física y trato de estar con mi familia”.

Esa rutina no es casual. “Vivir el día a día te lleva a proyectar en presente, teniendo flexibilidad, modificando el proyecto a largo plazo, pero no por cuestiones físicas sino por decisión personal. Eso transmito a mis pacientes, que el presente es importante para vivirlo de una manera saludable y responsable, ya que con el presente podemos modificar el futuro, para bien o para mal”, agregó.

La continuidad de su relato marca que “Pensé que algún día no podría mover los dedos, así que descarté ser cirujano. Entre lo que podría hacer, me gusta escuchar y hablar, así que opté por la psiquiatría. Cuando proyecto lo hago de la forma más realista posible, aunque sea duro. Miro lo que pude hacer, y eso me ayuda a vivir ese día. Pero, a su vez, sé que no poder hacer algo una vez no significa que no pueda hacerlo nunca”.

La carrera de Alan estuvo llena de obstáculos. Pero también aprendió que “lo importante es que uno mismo se incluya. Hubo veces en las que me autoexcluí y eso es malísimo. Sé que puedo transitar caminando solo algunos metros, cortas distancias. Hago lo que puedo. Voy en mi silla de ruedas si no llego caminando, y si tengo que parar para descansar, lo hago. Voy con inestabilidad, pero avanzo”.

Tratamiento

Hace mucho que no se cae, desde que comenzó un tratamiento de punciones cada 4 meses con nusinersen, una droga que cuesta 125 mil dólares por aplicación (en Argentina, por un acuerdo, el precio es menor). “Tuve que hacer un amparo a mi obra social para acceder a este tratamiento, que, más que mejorar, ayuda a frenar la enfermedad”.

Como Alan, muchas personas, con el apoyo y asesoramiento de la fundación Familias AME, luchan por este medicamento. De los 350 casos que tienen registrados, 114 están en tratamiento. “Hace tres años salió esa medicación, que frena la enfermedad, pero no es una cura. No veo grandes avances, pero al menos no me caigo. Antes, una o dos veces por mes al menos tenía golpes”.

Las lecciones aprendidas, hoy Alan las vuelca como psiquiatra, principalmente en el Sanatorio Adventista del Plata (Libertador San Martín), y en menor medida en los hospitales San Blas (Nogoyá) y Santa Rosa (Lucas González), todos de Entre Ríos, y en la plataforma de psicoterapia online Psyson. También es docente de Medicina en la Universidad Adventista del Plata. Fue allí donde convivió y superó los miedos de no poder completar sus estudios. Y es allí donde ahora ayuda a alumnos con problemas emocionales como ansiedad o depresión desde el Centro de Asesoramiento Estudiantil.

Ayudar a los demás

“En lo que elegí desempeñarme no hay nada más lindo que ver avanzar a la gente que está trabada, tanto los chicos con su carrera o a un paciente con problemas personales. Hay muchas ocasiones en las que mi experiencia ayuda a empatizar. Lo hago solo si sirve para construir o reforzar algo que quiero transmitir, o para hacerle saber a quién se siente incomprendido que no es la única persona que atraviesa sentimientos de dolor”, comentó el profesional.

Un paciente, por ejemplo, le contó que había perdido a su hijo. Alan entonces rememoró para ayudarlo otro de sus momentos duros, cuando su hija mayor, falleció con solo 3 años. “Fue el momento más difícil. Siempre nos aferramos a lo espiritual con mi esposa, pero no fue nada fácil transitar ese momento. Decidimos, simplemente, seguir en el día a día, no haciendo como que nada había pasado, sino tratando de aprovechar lo que nos quedaba y lo que tenemos, que sigue siendo mucho. En la vida todos pasamos momentos duros, por salud o por las emociones. El momento más duro de mi vida claramente podría decir haber sido el del diagnóstico de mi enfermedad, pero fue perder a mi hija. Ahí te replanteás hasta donde puede ir el sufrimiento del hombre. Pero también surge la esperanza, porque siempre hay algo a lo que podés aferrarte”.

Superación

Con todo lo que superó y por la profesión que desarrolla, uno tiende a creer que muchos problemas de sus pacientes deben parecerles minúsculos. Sin embargo, Alan explica que “El problema de cada uno es grande según cómo uno lo toma o cómo está preparado para enfrentarlo. No busco comparar problemas con el mío, sino dar herramientas para superarlos. Desde mi experiencia puedo entender a quien se frustra por no poder hacer cosas. Pero también entiendo que, en lugar de quedarnos en la frustración, siempre podemos encontrar alternativas o ser pacientes hasta que la alternativa aparezca. A veces hay que aprender a esperar”, analiza.

El psiquiatra vive en una casa de dos pisos. No tiene su hogar muchos lugares adaptados ni apoyos especiales o distribuciones extrañas de los muebles. “La idea es vivir una vida lo más normal posible”, dice. Sus hijos tienen naturalizada la condición de su papá. “Hay días en los que me cuesta incorporarme de la cama y pido ayuda. Los chicos quieren ayudarme y me empujan desde la cabeza, se transforma en un juego para ellos. De todas formas, saben que cuando camino no tienen que desestabilizarme y que no pueden dejar juguetes tirados, porque podría caerme”.

Reflexiones

“Creo que las cosas malas tienen el objetivo de enseñarnos algo: hay muchas circunstancias que escapan a nuestro control. En ese momento entendemos que nuestra vida depende de algo superior. Esto me lleva a lo espiritual y a la esperanza de que va a venir algo mejor. Que no pueda cambiar algunas cosas del presente no significa que no pueda encararlo de la forma más positiva posible”, dijo el entrevistado a este semanario.

“Ante los problemas las soluciones pueden venir de afuera pero también tenemos que encontrarlas adentro. Un problema puede ser grande o chico, pero si espero que me lo solucione otra persona o que se den las circunstancias, estoy complicado. Tengo que dar el primer paso y luego ver si las personas o las situaciones de la vida me acompañan”, agregó.

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