“Cualquier persona con discapacidad no quiere caridad, quiere autonomía”
La musicoterapeuta Carmen Senger preside el Foro Permanente en Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Provincia de Neuquén, “que consiste básicamente en un whatsapp donde damos a conocer los problemas que tenemos e incidimos en la realización de políticas públicas”.
Mala praxis
En una extensa charla con Paralelo 32, de visita por nuestra ciudad, destacó que “de la
discapacidad no se salva nadie porque cuando nacemos estamos totalmente desvalidos. Y los abuelos, que nunca tuvieron discapacidad en su vida pero la vejez la trae. Por eso, decimos que todas las personas de una comunidad están involucradas en el tema de la discapacidad, que es un tema común a todos”.
Senger es madre de un varón de 43 años con discapacidad motora e intelectual, sin autonomía personal, que debe ser desplazado en silla de ruedas. Cuando se fueron a vivir a Neuquén con su esposo, Carmen Senger estaba embarazada de Lucas, en 1978.
“Sufrí una mala praxis con 48 horas de preparto; todo eso trajo como consecuencia el ahogo, falta de oxígeno. Lucas nació con un punto del test Apgar (bebé normal
con puntuación entre 8 y 10). “A raíz de lo que vivimos, mi marido y yo siempre fuimos protagonistas de un cambio para las personas con discapacidad porque nosotros ya lo estábamos viviendo”, agregó.
El atractivo de Crespo
Padeciendo las barreras físicas de falta de accesibilidad que sufrió en nuestra ciudad, envió una carta al intendente Darío Schneider ofreciéndose a dialogar y trabajar sobre el tema en nuestra ciudad. “Ofrecí ayuda en cursos, di muchos cursos para docentes, para la comunidad, y lo ofrezco totalmente gratuito, como intercambio entre Neuquén y esta ciudad”.
“Todos los años vengo porque la ciudad de Crespo es muy atractiva desde lo turístico. La gente no lo sabe pero tiene un ‘modus operandi’ que es único. Salir sin el miedo a que me van a hacer daño, hay respeto hacia el otro, quizás un poco exagerado de no ir hacia el otro. Se puede comer en cualquier lado, con una gastronomía que es única en su tipo.
Ley nacional 26.378
A partir de la sanción de la Ley N°26.378 sobre inclusión para las personas con discapacidad “me di cuenta que, a pesar de armar instituciones en defensa de las personas con discapacidad, las políticas públicas no se realizaban”, destacó la entrevistada. “El foro se fundó con la idea de los derechos; no hacemos ninguna obra de caridad, sino que exigimos a las instituciones que cumplan con los derechos. Eso nos dio mucha fortaleza política. Por eso se creó por primera vez en Neuquén la Subsecretaría de Discapacidad en el Ministerio de Ciudadanía. Se hacen cuatro reuniones por año, donde representantes de la comunidad y de los municipios se sientan en una mesa común para diseñar políticas públicas”.
– Entre ellos, los temas edilicios, urbanísticos…
— Por supuesto. El tema de la accesibilidad está siempre en primera línea porque pretendemos la autonomía de la persona con discapacidad en su vida adulta. Esa es la verdadera inclusión. Una sociedad que pretende incluir, lo primero que debe hacer es diseñar políticas públicas para que no existan barreras para el acceso de las personas con discapacidad a todo lo que la sociedad ofrece a cualquier ciudadano. Al acceder a una ciudad como Crespo, puedo decir, rápidamente, si esta ciudad es inclusiva o no.
Sin inclusión
– ¿A qué conclusión llega sobre Crespo?
— Que no es inclusiva, porque hay detalles… Por ejemplo, mucha gente habla que hubo una viceintendenta que andaba en silla de ruedas. Yo respondo ‘sí, pero lo único que hacía era mostrarse, porque no estoy viendo en la realidad lo que esa señora con su experiencia tendría que haber hecho con las políticas públicas’. Si pretendo subir una rampa empujando la silla de ruedas de mi hijo, que pesa cerca de ochenta kilos, sumando la silla, estoy llevando casi cien kilos. Veo un reborde en el asfalto que hace como un rulo, baja, hace como treinta centímetros, luego otro reborde. Y recién puedo encarar la rampa, que además es sumamente inclinada, con otro reborde que no sé por qué lo pusieron. Y no llego más. Ahora estoy parando por el barrio Azul, para venir a la redacción hice 25 cuadras por lo menos, caminando con mi hijo y la silla de ruedas. Esas 25 cuadras la mayoría las debo hacer de espaldas, si no mi hijo se cae, ya que si empujo la rueda él se va hacia adelante. Hay lugares donde debo bajar corriendo. No se puede superar, por más voluntad que uno ponga. Siempre me río diciendo ‘soy de los Alemanes del Volga y si algo nunca les faltó a los Alemanes del Volga es la voluntad para superar obstáculos’. Tengo todo en mi haber para hacerlo, así y todo, hay momentos que reconozco que no puedo. Ayer, me tuvieron que ayudar dos o tres veces para llegar a destino.
Barrera cultural
Senger señaló que Crespo es una ciudad “sumamente pujante, un municipio que seguramente no tiene problemas económicos”. Le envió una nota al intendente explicándole que al ver la ciudad “si me doy cuenta que no hay accesibilidad, entendiendo que el tema económico no es limitante, porque se nota, entonces debe existir una barrera cultural muy fuerte”, basada en “el modelo de prescindencia que implica decir que los discapacitados no son seres humanos, no tienen valor por sí mismos; también en el modelo industrial que da por sentado que los discapacitados no aportan en un sentido productivo, entonces en ellos no hay que invertir. Es un error político muy grave”.
– ¿Por qué?
— Si alguien pretende ganar elecciones, lo primero es ocuparse de las personas con discapacidad porque representan el 50% de una población dada. La OMS habla de entre 15% y 20% de personas con discapacidad, dependiendo de cada país. ¿Por qué el 50%? Si una persona con discapacidad no tiene accesibilidad, todo el grupo familiar va a padecer. Si no ven políticas de accesibilidad, van a dudar en poner el voto. Eso ya representa el 50% de una población dada. Se lo planteamos a todos los intendentes en Neuquén y comprobamos fehacientemente que vuelven a ganar elecciones cuando se dedican a políticas públicas para la discapacidad
Costos
– ¿Cuánto más cuesta la accesibilidad? Porque una respuesta habitual es ‘hacemos hasta donde nos da el presupuesto’.
— En realidad, no es mucho más. Hablemos de las veredas, por ejemplo, que son de los
frentistas. ¿Qué tiene que hacer el Estado? Antes que el frentista invierta en la obra, se le debe indicar cómo se hacen ‘veredas accesibles’. También los comercios, deben hacer obras con accesibilidad: baños, rampas, accesos. La inversión, en realidad, no es tanto en dinero. La primera inversión es cultural: pongámonos a discutir antes de poner dinero. Convocar primero a quienes están viviendo la situación, hablar con la comunidad y encontrarse en la idea de inclusión.
Quién es
Carmen Mónica Senger (65 años) es musicoterapeuta recibida en la Universidad del Salvador, en Buenos Aires. Es oriunda de Aldea San Rafael, hija de Francisco Senger y Mónica Stang. Tiene hermanos y sobrinos en Crespo y zona. Desde fines de la década de 1970 vive en la ciudad de Neuquén. Está casada con Hugo Carlos Sponda, licenciado en Servicios Sociales y profesor de Educación Especial. Su hijo Lucas (43 años) tiene discapacidad motora e intelectual, y debe ser desplazado en silla de ruedas. Tiene dos hijas más, María Cecilia, fallecida hace poco más de un mes de cáncer de mama, a los 41 años; y María Alejandra, psicóloga. Tiene tres nietas, una de María Cecilia; dos de María Alejandra.
Actualmente, Senger preside el Foro Permanente en Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Provincia de Neuquén.
Género y discapacidad
“Hay otro tema tan grave como el padecimiento familiar, que es el tema de género: el destino que la mujer-madre tiene en este tema de la discapacidad. Ella es mano de obra regalada, ni siquiera barata, hasta el final de su vida. No puede ser, incluso, una mujer. Siempre va a ser ‘esa madre’ consagrada, asexuada, no tiene vida propia. Porque todo tiene que ver con la autonomía del hijo discapacitado. Cuando no hay autonomía, alguien debe quedar esposada a esa situación. Y nuestra sociedad elije a la mujer. Si no existe la madre, va a ser una hermana”.
“De esta violencia contra la mujer nadie habla, nadie la quiere ver. Tampoco la quieren ver quienes la padecen. Porque si lo ven como yo lo veo, no saben qué hacer con su vida. Porque es demasiado cruel y no hay forma de zafar. Eso es lo más dramático. En Neuquén inicié esa lucha, pero no tengo muchas mujeres adeptas a la causa. Hay muchas madres, cercanas a los 50 años, que directamente se encierran con sus hijos, no salen porque ya están entregadas. Y al tiempo se puede observar que mueren de una enfermedad psicosomática. No siempre el Estado con todas sus estructuras va a trabajar en estos temas, porque muchas veces no le conviene. Si la sociedad descansa en esas mujeres, no tiene que invertir dinero. Entonces, necesita que quede oculto porque no va a trabajar por la liberación de la mujer, y así en tantas otras cosas”.
– ¿Ud. se siente discapacitada también a partir de la discapacidad de su hijo?
— No. Lo que si tengo claro es que cuando hay una persona con discapacidad, también la familia padece. La familia tiene que mendigar servicios, tiene que mendigar sus pretensiones económicas o incluso relacionales, porque también existen las soledades en las que se deja a la familia. Todo eso impacta al interior de una familia como una implosión. En mi familia, una hija murió de cáncer hace poco, mi marido también tiene cáncer. Lo vengo observando en muchas familias: entre los 40 y los 60 años, alguien muestra a través de una enfermedad psicosomática el padecimiento que esa familia tuvo por una sociedad que no la cobijó. Personas que han muerto por cáncer, infarto, ni hablar de hermanos que se han suicidado. Sobre ‘eso no se habla’.