Celiaquía, aprender a llevar una vida sin gluten en un mundo de harinas
Crespo.- Florencia Hermann fue diagnosticada como celíaca a los 3 años. En ese momento su mamá estaba preocupada por su crecimiento y aparente desnutrición a pesar de que se alimentaba bien. Además, el hecho de que no tuviera pelo y que presentara hematomas en su cuerpo, fueron también desencadenantes para que se acerque al hospital San Francisco de Asís a una consulta pediátrica. El profesional que la atendió le indicó realizar estudios de cultivo que se mandaron a analizar para determinar que estaba sucediendo con Flor. Fue así que detectaron que era celíaca,
“Mi mamá no tenía ni idea de lo que era porque no conocía a personas que fueran diagnosticadas como celiacas. Seguramente que había otros casos, pero no se hablaba sobre el tema”, comentó la joven Paralelo 32.
A partir de ese momento todo debía cambiar, no solo en la forma de alimentar a la pequeña sino también el entorno de la cocina, donde hubo que utilizar hornos separados, platos separados, utensilios separados, para evitar la contaminación cruzada y que empeore la situación.
“Mamá me cuenta que mis hermanos dejaron de llevar alfajores, facturas, galletitas, para que yo no me tentara a querer comer de eso. En casa se dejaron de consumir muchas cosas por mí”, comenta Florencia, y agrega que “fue un proceso de aprendizaje hasta en la cocina, porque no fue que hasta que mi mamá se contactó con una mamá de Paraná, que tenía un hijo celiaco, que le enseñó a hacer recetas sin harina. Entonces todos en casa comíamos unos preparados que parecían chicle… pero es para resaltar que todo lo que yo quería comer, ella me lo hacía, tenía tiempo, dedicación y se daba las mañas”.
La celiaquía es una enfermedad que no puede ser tratada con medicamentos, solamente se controla siguiendo una dieta estricta libre de gluten. A finales de la década del 90, cuando Florencia fue diagnosticada, en Crespo como en la mayoría de las localidades no se comercializaban productos aptos para celíacos.
“Mamá comenzó a juntar firmas solicitando que en las góndolas de los comercios de alimentos se ofrecieran productos sin T.A.C.C. Había quien se negaba a firmar la petición aduciendo que eso no existía, que solo eran mañas que tenía yo con la comida; hasta una profesional médica llegó a decirle a mi mamá que ser celiaco era psicológico”. Florencia nos relata situaciones que uno podría imaginar traumáticas y quizás un celíaco las va naturalizando. Dice, por ejemplo: “cuando tuve que tomar la comunión, a la hostia no podía consumirla; y hubo madres que planteaban que entonces no era tan religiosa, porque eso era el cuerpo de Cristo y no me podía hacer mal… Mi mamá dice que yo les decía que el cambio era convertir el corazón, y no pasaba por la panza”.
Las malas experiencias
“Una vez fui a la casa de una amiga, me iba a bañar y le pregunté qué shampoo tenía. Me dijo ‘es este, y yo dije bueno me puedo bañar porque esta marca no tiene gluten’. Cuando salí de bañarme me empecé a rascar, era un fuego mi cuerpo, y mi amiga me dice que su compañera de departamento había puesto otro shampoo en ese pote”.
Además del sarpullido, para quienes son celíaco las consecuencias de consumir o tener un ínfimo contacto con el gluten, por contaminación cruzada o porque un producto lo tenga, pueden ser vómitos, encías inflamadas, sarpullido, diarrea, calambres en el estómago, hematomas, entre otras reacciones.
“Nunca salgo a comer porque no hay ningún comedor que tenga menú sin T.A.C.C., pero cuando salgo por lo general me pido papas fritas y solo en los lugares que sé que no usan ese mismo aceite para otras comidas, pero es más una responsabilidad mía, porque en realidad no es seguro”, cuenta Florencia.
“Fui a un comedor en Paraná, pedí pollo al verdeo con papas. Le pregunté varias veces al mozo si era crema o salsa blanca, y vino hasta el cocinero a decirme que era crema sin T.A.C.C., cuando me trajeron el plato vi que eso no era crema, entonces comí dos o tres papas que estaban alejadas de la salsa y casi no llego a Crespo ese día. Estuve una semana entera doblada, literal, descompuesta, no podía ni tomar agua, no podía respirar profundo”, agregó sobre sus experiencias que la falta de información sobre el tema es alarmante, y que quienes manipulan alimentos no toman conciencia de esta problemática.
“No es un capricho o una elección de la persona el querer consumir alimentos libres de gluten, sino que es una enfermedad que cuando se produce contaminación cruzada en los alimentos, directamente impacta en el sistema tracto intestinal, y para recuperarlo se debe llevar a cabo un tratamiento estricto de 6 meses de dieta libre de gluten”, comentó.
Aggiornarse a la realidad
“Ahora hay una variedad de alimentos que se ofrecen en el mercado y son poco a poco más las empresas que tratan de ofrecer alimentos libre de gluten, notando que socialmente la celiaquía se ha ido incrementando, además de que les conviene hacer cosas sin T.A.C.C por una cuestión de marketing también”, opina. Florencia aporta que “sin embargo hay que leer bien los ingredientes, porque hay algunos alimentos que no tienen el sello sin T.A.C.C pero en el listado de ingredientes puede ser que sea apto para celiacos, o al revés, hay algunos que tienen el sello pero lees los ingredientes y contienen T.A.C.C., no siempre hay que guiarse por el sello”.
Momentos felices
“Cuando iba a los cumpleaños mi mamá me mandaba un tupper con divisiones, entonces yo tenía variado para comer… o las mamás lo pasaban a buscar para que cuando yo llegara al cumpleaños viera en la mesa que tenía mi comida” cuenta alegre Florencia, y agrega que “es lindo cuando nos juntamos con mis amigas y dicen vamos a comer todas lo mismo, o cuando voy a la casa a visitarlas y te dicen ‘vi esto en el super y lo traje para que compartamos’”.
En todas partes
El gluten se encuentra presente en muchos otros productos que usamos cotidianamente, además de los alimentos. “Hay gente que no sabe que está en todas partes, en la pasta dental, en el shampoo, en los maquillajes, en los condimentos, en la yerba, en el azúcar, en los medicamentos, cosas de todos los días”, cuenta Florencia.