Foto: Alcides Santilli y José Gabriel Moine

María Grande- José Gabriel Moine tiene 14 años y es oriundo de María Grande. Hace 3 años que está en silla de ruedas a causa de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética de las denominadas “raras” que ya se cobró la vida de otro hermano.

El diagnóstico precoz de la enfermedad de Duchenne es de gran importancia para que los pacientes y las familias reciban el mejor tratamiento disponible. Intervenciones simples como fisioterapia, evaluación cardíaca, tratamiento ortopédico y tratamiento pulmonar pueden aumentar la expectativa de vida del paciente y mejorar su calidad de vida.

Se supo que hay un tratamiento en Ecuador, que puede mejorar la calidad de vida de José. Pero luego llegó una mejor opción, en Miami (Estados Unidos), que es finalmente el destino elegido. Jesús, su hermano de 21 años, afortunadamente no tiene la enfermedad y será uno de los acompañantes del adolescente en el viaje.

Ayudar hace la diferencia

El tratamiento es costoso, es en dólares, y se deben sumar también los gastos que genera el viaje, la estadía y demás cuestiones puntuales relacionadas con su rehabilitación. Ya se realizaron diferentes eventos en la ciudad para ayudar a la familia del adolescente.

Además, hay una caja de ahorro, que a continuación publicamos, en la cual se puede depositar la ayuda solidaria: BANCO NACIÓN: caja de ahorro 0110351730035171681465 Analía Karina Eberle (mamá de José Gabriel).

El Lic. Alcides Santilli, director del Centro de Kinesiología Genesis, donde Moine realiza trabajos de rehabilitación, comentó a Paralelo 32 que “La intervención dura una semana y se hace un refuerzo seis meses después. En principio, retrasa la enfermedad seis años, lo cual es un avance importante. Hoy él está en silla motorizada, tiene funciones limitadas, pero lo que se busca es mejorar la cantidad de años de vida y su calidad. Pero tampoco se puede esperar cambios rotundos, uno debe ser claro en esto para no generar falsas expectativas. Lo que sí se puede intentar, y está bien que prueben, son mejoras, que ojalá se den”.

José Gabriel, que hoy tiene 14 años, viajará con la mamá y su hermano Jesús. “Él no tiene problemas cognitivos y es plenamente consciente de su realidad” planteó el profesional, que aclaró que el nuevo tratamiento mejora la calidad física del paciente, permitiendo mayor movilidad, eliminando tejido graso y produciendo nuevo tejido muscular.

Caso testigo

Tiziano Aguirre, adolescente de Chajarí que padece distrofia muscular, fue uno de los que hizo el tratamiento con células madres recientemente en Miami (Estados Unidos). El tratamiento tiene un costo de 11.600 dólares. Pero se debe tener en cuenta también pasaje, estadía, visa, pasaporte, sumando más de 250 mil pesos, y siempre dependiendo de cómo va cambiando el precio dólar”.

El tratamiento se hace en una clínica especializada en el tratamiento de células madres. En el primer día se lo evalúa, en el segundo día se le sacan las células grasas y en el tercer día se le ponen sus células sanas despiertas.

En el caso de José Gabriel, para recaudar fondos, se desarrolló un bingo solidario, en el que se recaudaron alrededor de $90.000. Cifra similar se había obtenido en una doma que se había propuesto previamente en El Pingo y $50.00 se obtuvieron a través de un baile que también se organizó para colaborar con el pequeño, en el que tocaron artistas de la región y reconocidos grupos, a la vez, cerca de mil números de rifas que se pusieron en circulación, con premios donados, también ayudaron a la familia.

El tratamiento en Estados Unidos, en caso de ser exitoso, retrasa la enfermedad alrededor de 6 años. “Le sacan la grasa, como si fuera una liposucción, y le implantan las células madres. Es todo en una semana. Viajan y vuelven. En seis meses hay un refuerzo. Hay un caso similar en Santa Fe también que se conoció recientemente. Estos dos antecedentes son muy buenos, generan expectativas. Entendemos que es un tratamiento más efectivo que el que se ofrecía en Ecuador, por lo que creemos que es la mejor decisión la que ha tomado su familia”, dijo Santillli.

El turno de José Gabriel es el 22 de junio. Él y su familia viajan un día antes. Esta semana ya fueron a hacer la visa a Buenos Aires. Con la esperanza de dar así los primeros pasos rumbo a un sueño tan simple como necesario: que José Gabriel pueda vivir mejor.

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