Las enfermedades que más duelen

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En los Estados Unidos hay una beba que grita y llora por su extraña enfermedad y la cura es una sola: enseñarle a no llorar.

Ivy tiene un año y medio y cuando su piel toca el agua le genera una dolorosa reacción alérgica, con un ardor equivalente a una quemadura de tercer grado. “Amaba bañarse, pero ahora grita como si estuviéramos asesinándola”, cuenta la mamá de Ivy, Brittany Angerman, con el corazón destrozado.

La beba de un año y medio tiene una urticaria acuagénica, que le genera una reacción alérgica en la piel al tener contacto con el agua. Una tortura que ni siquiera le permite llorar, porque las lágrimas sobre la piel, la transpiración, una ducha, son sinónimo de sufrimiento para la niña y también para la mamá que no puede contener su pena ante esta compleja circunstancia.

Noticias de esta naturaleza nos duelen al conocerlas, como padres, abuelos, hermanos, y también como terceros que se informan o conocen casos. Nos ponen al borde de una impotencia peligrosa que lleva a preguntar en vano sobre los misterios del por qué y para qué, o preguntar si antes no existieron, o si hoy parecen más porque la ciencia las hizo más visibles.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido. La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.
Nos enorgullece decir que Entre Ríos es la primera provincia en tener por ley la pesquisa de estas enfermedades. Incluso mediante la Ley 10.291 garantiza el registro y los tratamientos de las “poco frecuentes” a partir de la creación del Centro de Referencia Epidemiológico de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Raras de Entre Ríos (Cremcer), con dependencia de la cartera sanitaria. Y fue, en 2012, la primera provincia argentina en desarrollar la campaña de difusión entre los trabajadores de la salud sobre este tema, por la Fundación Enfermedades Huérfanas (Enhué).

Toda enfermedad es dolorosa para el paciente y quienes lo aprecian o aman, pero cuánto más aquellas que no logran un buen diagnóstico o carecen de tratamientos eficaces. Por eso es alentador saber que en nuestra provincia se trabaja seriamente en la identificación de las mismas y para hallar las formas de atenderlas adecuadamente.

(Luis Jacobi)

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