Diego González Castañón y Andrea Aznar

Crespo.- El viernes 7 de julio se desarrolló la primera Jornada de Capacitación Comunitaria en Discapacidad, ‘Paradigmas, modelos y autodeterminación’, en el salón del Colegio Sagrado Corazón. El encuentro, que logró una importante presencia de profesionales, padres y público en general, fue organizado por la Municipalidad, la Escuela de Educación Integral Nº 11 ‘Remedios Escalada de San Martín’ y la Fundación Itineris. Disertaron la psicóloga Andrea Aznar y el psiquiatra Diego González Castañón, profesionales directivos de la citada fundación.

En diálogo con Paralelo 32, la licenciada Aznar destacó que “la Fundación Itineris desde hace 18 años se dedica al campo de la discapacidad; también a la docencia, la investigación y apoyar de grupos de autogestores con discapacidades intelectuales en las comunidades, asesoran gobiernos y actúan en mesas de articulación”.

– ¿En estos 18 años de trabajo cómo evolucionó la sociedad argentina en materia de inclusión de la discapacidad?
— Desde hace 15 años a esta parte, vemos que hay mucha más sensibilidad al respecto del tema, que las escuelas vienen teniendo más apertura, que las familias luchan mucho más por la inclusión de los hijos que tienen una discapacidad. Pero, la verdad es que, desde que hace 10 años se ratificó la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad en nuestro país y empezó a tener estado constitucional, muchos actores empezaron a tomar genuina conciencia, sobre todo en el sector de las políticas públicas. Empezaron a haber cambios más contundentes para apoyar todos los movimientos de la inclusión, ya sea en educación, en deporte, en cultura. Esto también fue un cambio que acompañó en empezar a generar una cultura más inclusiva a nivel comunitario.

– ¿Cómo está la situación desde el cambio de gobierno en diciembre de 2015?
— En realidad, hay varios procesos que se venían gestando desde hace muchos años, por la inclusión. A nosotros nos gusta más que puntualizarlos en gobiernos, que acompañan, porque vemos que la gestión anterior y esta gestión han tenido muchos gestos políticos que han acompañado y muchos derechos se han ampliado en estos últimos años. Pero también es producto de que hay familias que lucharon mucho por la ampliación de esos derechos.

Presión social

– ¿Hay mucha presión desde abajo, los gobiernos no pueden hacer otra cosa?
— Exactamente. Los gobiernos no pueden hacer otra cosa, entonces ya no es cuestión sobre qué gestión. Sino que la ciudadanía está mucho más despierta y que está demandando más un trato respetuoso y digno, cada vez más inclusivo de las personas que tienen una discapacidad. No hablamos de un gobierno, sino de un proceso fuerte, qeu desde la Convención se viene gestando. Y los gobiernos acompañan. Estamos viendo que las comunidades más pequeñas, sin ir a los gobiernos nacionales, están mucho más sensibles con las temáticas y con políticas públicas.

– ¿Incluso las ciudades grandes?
— También. Por ejemplo, la ciudad de Buenos Aires tiene un desarrollo muy bueno en la gestión de Copidis (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad). Nosotros somos parte del Comité Consultivo Honorario, y la verdad es que, si bien falta, ellos mismos lo reconocen, pero hay proyectos como el de vida independiente para personas con discapacidad, que nuestra fundación apoya mucho en varios aspectos, lo acompaña y lo supervisa. En agosto hay una jornada sobre vida independiente y discapacidad. Esto es totalmente novedoso en nuestra ciudad y en nuestro país. Así que estamos siendo, gracias a Dios, partícipes de un cambio que se viene gestando desde hace varios años.

Sobreprotección

– ¿Qué pasa hoy las familias y las personas con discapacidades?
— Hoy por hoy, vemos que las familias, sobre todo las que tienen algún familiar con discapacidad intelectual, tienen que impulsar una vida independiente en su familiar y no sobreproteger esto es fundamental.

– ¿Hay mucha sobreprotección?
— Hay mucha sobreprotección; ¿y esto como se revierte? Con más protagonismo de la persona, con más autodeterminación, con salir a vivir una vida real, y darle los apoyos para que eso suceda. Y respetar y dignificar la vida de una persona, porque estamos notando que los padres crecen, tienen su propia vida, sus intereses. También mueren los papás. Y las personas con discapacidad quedan, a veces, desamparadas y teniendo que recurrir a una institucionalización, cuando no debería ser así. Hay que fortalecer a la persona que tiene una discapacidad, para que sea dueña de su propia vida y generar una red social que, a la vez pueda nutrirla y pueda sostener junto con ella, en la propia comunidad, su proyecto de vida, es lo que hoy por hoy es el desafío más importante en el ámbito de la discapacidad. Las familias, en buena medida, impulsan estos cambios. No tienen todas las herramientas a veces, pero impulsan estos cambios. Y esas son las familias punta de lanza que están generando también estas transformaciones.

Estado y sociedad

– El Estado y las organizaciones intermedias ¿qué perfil van teniendo?
— La verdad es que venimos viendo que la sociedad civil suele ser una gran promotora, y tiene un saber bastante profundo sobre la realidad de las personas con discapacidad. Las políticas públicas vienen acompañando, por detrás. La sociedad civil va marcando el rumbo hacia donde tienen que ir esas políticas públicas para que cada vez haya más inclusión y para que no se generen errores como los que hemos visto últimamente. Quizás no haya un verdadero conocimiento de cuál es la realidad y cuáles son los derechos…

– ¿Ud. se refiere al recorte de subsidios para discapacidad?
— Por ejemplo, esos recortes a los subsidios. Ya es una cuestión de derecho adquirido, no es asistencialismo. Tenemos que desandar muchas políticas de asistencialismo, pero en pos de la vida independiente generando un proyecto, generando apoyos, no retirándolos.

– La persona convencional tiene una jubilación, pero al discapacitado le discutimos el derecho al subsidio o a la pensión por su discapacidad
— Exactamente. La verdad es que las personas con discapacidad tienen una gran desventaja, y si como Estado no trato de compensar esa desventaja, nunca voy a poder equiparar las oportunidades. Las familias que tienen una persona con discapacidad tienen una desventaja, no es lo mismo que tener un hijo sin discapacidad. Aparte, ese subsidio es un apoyo, que a veces es la medicación, la escuela especial o distintos tratamientos. Esto se tiene que sostener porque hemos visto que da resultados; hemos visto que ha crecido mucho la inclusión de las personas gracias a que existe este sistema en nuestro país.

Doble discurso político

– ¿Hay mucho doble discurso o cinismo, en esto?
— Le voy a contestar simple. Yo creo que hay falta de humildad para aprender, cuando tenemos una sociedad civil tan preparada, con tanto camino para recorrer, tanto ya recorrido, y tan consciente y lúcida, hay que estar más cerca de la gente. Tenemos entendido que el Plan Nacional de Discapacidad se va a armar en consenso con muchos actores. Habrá que ver qué sucede. Hay que aprovechar todo lo que ya se hizo. No se puede desmantelar lo que se hizo, para generar nuevas cosas. Es algo ganado por todos.

– ¿No se corre el riesgo que con la cantinela ‘todo lo anterior estuvo mal’ se tire lo que estuvo bien?
— Justamente, esos cambios tienen que ser acompañados por un trabajo conjunto, y no por el desmantelamiento de las cosas que se hicieron bien. Si no, por la potenciación de lo que estuvo bien, para mejorarlo, optimizarlo y que sea un sistema más inclusivo. Por supuesto que puede haber errores en la asignación de pensiones y recursos, pero en todo caso, habría que corregir, no suspender. Habría que ampliar, todavía hay mucho más que ampliar en cuanto a derechos adquiridos.

El factor económico

– ¿Es cara una política sobre la discapacidad?
— Yo no lo pondría en esos términos porque es muy mercantilista hablar de caro o económico…

– Pero, suponga que Ud. es el funcionario del área de discapacidad y va a tener que pelear partidas con su ministro de Economía que está sentado sobre la caja y le dice ‘es demasiado caro, no se puede hacer’.
— Es una inversión para generar mejor calidad de vida. Es costoso, pero el gobierno tiene que tener muchos recursos para encontrar respuestas. Es costoso, porque para una persona que tiene una buena calidad de vida, mantenerse hoy y mantenerse siempre tuvo su costo y siempre fue pelearla, lucharla, tener un buen trabajo, mandar a los hijos a la escuela, comer todos los días. Para una persona con discapacidad, estas cosas son más costosas, porque los transportes son distintos, los tiempos son distintos, porque a veces un familiar se queda a cargo del cuidado y es un ingreso menos en la familia. Es más costoso, pero es una inversión con resultados que, a veces los gobiernos no están viendo. A veces se generan políticas públicas muy acertadas pero si no mido el impacto, tampoco voy a entender que esto que es costoso, es maravilloso a la vez, por los cambios sociales que se generaron a partir de esa inversión.

– ¿Hay índices de medición de impacto que se usen en Argentina?
— No, y eso es lo que hay que construir, porque si no las políticas pueden ir o venir. Si no tengo medición de impacto sobre a cuánta gente le cambió la vida determinada política pública la saco porque no hay consecuencias. Pero cuando hay marchas, llenan plazas y dicen ‘mirá esto me cambió la vida, no lo saques, no lo toques; ahí nos damos cuenta de la dimensión de la inversión’

Definiciones durante la exposición

• ¿Con cuántas personas cuenta la persona con discapacidad? Típicamente, a los 20 años cuenta con dos o tres familiares, dos o tres conocidos, a veces en una institución. No festeja cumpleaños, no hace salidas. A veces va a algunas fiestas. Pero tiene redes sociales chiquitas. Esto a largo plazo genera pobreza de potencial para proyectarse. Si tiene muchas personas en quienes confiar es más fácil.

• Hasta que una persona con discapacidad no participa de un entorno, no se modifica el entorno. Tiene que estar y ser especialmente convocado para que los entornos se modifiquen.

• Definir a alguien por lo que no puede es algo que sólo hacemos con las personas con discapacidad. La lista de cosas que no podemos, es infinita. Todos no podemos un montón de cosas.

• Instituciones que nos ordenan y nos encausan son la familia, el club, la escuela, la iglesia, el Municipio. Instituciones en las que transcurre buena parte de nuestra vida, instituciones a las que no tienen acceso todas las personas con discapacidad. ¿Cuántos usan el club, los tallares que da la comunidad, cuántas personas con discapacidad usan lo que es para todos en Crespo?

• Las familias a veces tienen diferencias. Los padres pueden tener un favorecido, o un desfavorecido, al que sobreprotegen y no pretenden hacerle mal. Pero con sobreprotegerlo lo fijan en una situación de dependencia que le impide proyectarse como un ser humano. En principio, la sobreprotección excluye porque inhibe el futuro. En el momento, los papás creen que cuidan, pero 20 años de cuidados ‘taradizan’.

• Hay que permitir que los chicos con discapacidad corran riesgos comunes, los riesgos de cualquiera que son perderse, equivocarse, angustiarse, que le roben, cambiar de elección, no estar seguro, riesgos comunes.

• Diferencia entre integración e inclusión. La integración es el esfuerzo que hace el discapacitado y su entorno más cercano por pertenecer a la comunidad, inclusión es el esfuerzo que hace la comunidad por transformarse y alojar a la persona con discapacidad. La idea de integración empezó antes de los años 90, luego viene un cambio de paradigmas, cuando se ve que muchas de las barreras no están en la persona, sino afuera, como las barreras físicas para los que tienen dificultades de movimiento.

• Cuando hay inclusión plena se sube el estándar comunitario para que las personas participen. Nos beneficiamos todos. Las calles son más accesibles, las escuelas pueden atender mucha más diversidad y generan un estándar de calidad para chicos que no tienen un certificado de discapacidad, que no están diagnosticados, pero que tienen problemas de aprendizaje.

• Para que en una sociedad estemos todos, se necesitan tres tipos de procesos. Procesos individuales, que involucran a los individuos; procesos colectivos, relacionados con las reglamentaciones y las concepciones de ciudadanía; procesos vinculares entre las personas y grupos. En este caso, el ejemplo de un niño con discapacidad, que está incluido en un buen proceso de integración; pero no lo invitan a los cumpleaños de sus compañeritos. Ahí, falta algo, el proceso de los vínculos.

Discapacidad y educación

• Las escuelas especiales tienen buena parte de su alumnado integrado. En 2005 y 2015 había 100 mil alumnos en educación especial en el país. En 2005, el 25% estaba integrado; en 2015 el 75%. Y para esto no hubo que cerrar ninguna escuela especial, hubo que hacerlo distinto.

• En materia educativa, con un discapacitado si no aprende hay que buscarle la vuelta para que lo haga. Nunca vi una evaluación que diga ‘requiere cambio de estrategia’. Siempre el acento está puesto en el ‘no puede’. No se plantea que yo como profesor debo hacer alto distinto. Siempre, el eslabón más débil de la cadena, el niño, es quien tiene que cargar con el fracaso escolar, cuando en realidad hay un montón de adultos alrededor.

• El objetivo a perseguir es que no se plantee como fracaso escolar, sino como un proceso de aprendizaje: de ‘aprender a aprender’. El contenido es una excusa para aprender lo complejo del desafío cognitivo, para estar en un mundo con mucha tecnología.

• Freire y Vigotsky analizaban estos procesos. Son autores que la mayoría de los docentes estudian. ¿Por qué decimos entonces que no estamos capacitados? Porque funciona el mecanismo de exclusión. Porque pese a estudiar a Freire o a Vigotsky, e sigue pensando que el deber está con la ‘educación bancaria’, con llenarle la cabeza al chico de contenidos ‘que son importantísimos’. “Yo, la verdad que nunca aprendí la diferencia entre los dos Triunviratos. Sí, lo suficiente para pasar una prueba, pero nunca me quedó. Esta experiencia no es una confesión, esto es cotidiano. Sin embargo, reflexionamos como si en las escuelas pasaran otros y como si los que aprobaron realmente digeran oh¡ qué analítico. Y no es así. Pero lo aplicamos a personas con discapacidades. ¿Cómo no le vas a dar el título? Si es discapacitado. Qué aprendió. ¿Cómo va a tener el mísmo título que los otros? ¿Y los demás qué hicieron? Simularon en la prueba, pero tampoco saben. Esta ilusión es la que tenemos que cambiar para lograr un cambio cultural”, subrayó González Castañón.

Quién es

Andrea Silvana Aznar es psicóloga recibida en la Universidad Católica Argentina, con especialidad como psicoterapeuta de personas con discapacidad. Es directora de la Fundación Itineris, responsable de sus talleres de Capacitación
Institucional en Discapacidad; supervisora de profesionales de la salud y la educación. Su actividad docente incluye las Universidades Nacional de San Martín y Católica Argentina en cátedras de Pedagogía Especial, Psicología General y Técnicas Proyectivas.
Estuvo acompañada en la presentación por el médico psiquiatra Diego González Castañón, director de la Fundación Itineris.

Fundación Itineris

Desde 1999 brinda talleres de capacitación y realiza investigaciones en Argentina y otros países de Latinoamérica. Es miembro activo de redes de trabajo e intercambio con organizaciones de América del Norte y Europa. La Fundación con personas y organizaciones que se comprometen con la inclusión, y como objetivo se plantea que las comunidades tengan herramientas concretas para ser plenamente inclusivas, a partir de capacitaciones a instituciones, gobiernos, familias y personas con discapacidad. En su página web destacan que desde sus inicios, 225 mil personas participaron en acciones de sensibilización; hubo 4.300 trabajadores entrenados en programas de uno o dos años de duración; se ha trabajado con 560 organizaciones, en 5 países distintos.
Página web: Itineris.org.ar

 

 

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