María Grande- José Gabriel Moine, el pequeño que padece Distrofia Muscular de Duchenne, mira el horizonte con ojos llenos de esperanza. Sufre una patología congénita que provoca pérdida de masa muscular y fuerza. Por ello, necesita ayuda las 24 horas.

Hace más de 3 años que está en silla de ruedas debido a esta enfermedad genética de las denominadas “raras”.

Se supo meses atrás que había un tratamiento en Ecuador, que podía mejorar la calidad de vida de José. Pero luego llegó una mejor opción, en Miami (Estados Unidos), que fue, finalmente, el destino elegido.

Pero el problema, lógicamente, pasa por el aspecto económico. Es que el tratamiento es costoso, es en dólares, y se deben sumar también los gastos que genera el viaje, la estadía y demás cuestiones puntuales relacionadas con su rehabilitación. Ya se realizaron diferentes eventos en la ciudad para ayudar a la familia del adolescente.

El Lic. Alcides Santilli, director del Centro de Kinesiología Genesis, donde Moine realiza trabajos de rehabilitación, comentó a Paralelo 32 que “La primera intervención duró una semana y se hace ahora un refuerzo. En principio, retrasa la enfermedad seis años, lo cual es un avance importante. Hoy él está en silla motorizada, tiene funciones limitadas, pero lo que se busca es mejorar la cantidad de años de vida y su calidad”.

José Gabriel, que hoy tiene 14 años, no tiene problemas cognitivos y es plenamente consciente de su realidad. El tratamiento en Estados Unidos se hace en una clínica especializada en el tratamiento de células madres. En el primer día se lo evaluó, en el segundo día se le sacaron las células grasas y en el tercer día se le pusieron sus células sanas despiertas.

“Le sacan la grasa, como si fuera una liposucción, y le implantan las células madres. Entendemos que es un tratamiento más efectivo que el que se ofrecía en Ecuador, por lo que creemos que es la mejor decisión la que ha tomado su familia”, dijo Santillli.

La esperanza de vivir mejor

El turno de José Gabriel fue el 22 de junio. “En octubre tiene que volver, el 16 específicamente es el turno para terapia de refuerzo. Para ello se realizó una feria americana y una rifa de un lechón, con lo cual se recaudaron 60.000 pesos aproximadamente. El 8 de septiembre se hizo un baile con la presentación de grupos de chamamé y cumbia, pero no fue la concurrencia esperada, por lo que el evento no dejó ganancia. Este sábado 15 se trabajará para recaudar fondos en la rural de María Grande, con una cantina provista con bebidas y comidas, en la exposición anual que hace la institución”, dijo a Paralelo 32 uno de los integrantes de su cuerpo médico.

“Con lo que se juntó actualmente alcanza para un pasaje y algo de la estadía allá, que son tres noches. Falta llegar a los otros dos pasajes para su mamá y su hermano, que lo acompañan. La verdad es que se les está haciendo difícil juntar el dinero y hay un poco de agotamiento. Es lógico y entendible. Desgasta. De todos modos, lo conseguido hasta ahora es valiosísimo. Una primera terapia totalmente paga de 11.600 dólares más el viaje y la estadía. Ojala se pueda terminar y concretar el tratamiento”, agregó.

Datos alentadores

Santilli explicó a este semanario que “Ahora la terapia que hace es una vez a la semana con ejercicios en agua en el Complejo Termas de María Grande, que colabora sin cobrar costo alguno por el uso de sus instalaciones. En esta actividad está colaborando la enfermera Mónica Pianeti y dos asistentes que ayudan a José a trasladarlo con el arnés de la silla al agua y viceversa. Ellos son Javier Vázquez y Nicolás Varisco Pianeti. Y una vez a la semana se hace kinesiología en su casa, más ejercicios con rueda de miembros superiores que hace todos los días en su casa y algunos ejercicios asistidos con poleas para miembros inferiores”.

Por último, y a modo de balance, planteó que “En el transcurso de estos meses post tratamiento con células madres se nota mayor rango articular en miembros inferiores y un aumento paulatino de fuerza muscular en miembros inferiores y el tronco. Y Un poco menos en miembros superiores. Son datos alentadores, que marcan que se está por el buen camino”.

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