Entre Ríos trabaja en la detección de las Enfermedades Raras

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud, a través del hospital San Roque de Paraná, realizó una jornada científica, informativa y social. Allí niños, pacientes y adultos plasmaron sus manos pintadas en uno de los ingresos expresando solidaridad.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En ese contexto se concretaron en el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná actividades de carácter científico, lúdico y social para comunicar la importancia del diagnóstico temprano en aquellos niños que padecen éstas patologías.

La jornada comenzó a las 9 en el Salón Rojo Dr. Abel Obaid con la exposición de especialistas en la temática que trabajan en el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos. En la oportunidad se abordaron los ejes: enfermedades raras y mucopolisacaridosis, se presentó el tratamiento de reemplazo enzimático y las terapias integrales aplicadas.

Durante su exposición, la pediatra Carina Alanda puso en valor la importancia de la sospecha de los trabajadores de salud a la hora del diagnóstico de estas enfermedades también llamadas huérfanas. Concretamente, la precocidad de la intervención para el abordaje integral potencia los resultados benéficos antes del primer año de vida.

Las enfermedades raras se dan en una persona cada 2 mil habitantes y la mayoría son crónicas. Asimismo limitan la vida de las personas, afectan mayormente a los niños y en menor medida a los adultos. En general tienen síntomas comunes, se dan en un porcentaje reducido de la población y son más de 6 mil.

 

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