El funcionamiento de los sistemas de salud y el abordaje de las enfermedades oncohematológicas es diferente en cada país de la región, pero un estudio que incluyó 5 países, entre los que se encuentra la Argentina, acaba de revelar que los obstáculos son los mismos y éstos repercuten en la calidad de la atención. En la región, contamos con menos de 1 hematólogo por cada 100 mil habitantes y se estima que entre el 60 y el 70% de los pacientes con cáncer de la sangre son diagnosticados en etapas avanzadas de la enfermedad. El tiempo es muy valioso y llegar tarde empeora el pronóstico.

El informe, denominado ‘Mejorando el abordaje de las neoplasias hematológicas malignas en América Latina’, fue desarrollado por la consultora KPMG e indagó en la situación del manejo de estas condiciones en Argentina, Brasil, Colombia, México y Uruguay. Analizó las mejores prácticas que se dan en 10 centros de referencia en oncohematología para proponer iniciativas que puedan ser replicadas por otras instituciones, contribuyendo a construir un modelo de atención más coherente. Por Argentina, participaron FUNDALEU y el Hospital Universitario Austral.

Las enfermedades oncohematológicas plantean múltiples desafíos a los sistemas de salud. “Muchas veces son pacientes que llegan por casualidad a una guardia, pero presentan un estado crítico que debe ser abordado inmediatamente por personal idóneo e iniciar un tratamiento específico cuanto antes. En Argentina, necesitamos más centros especializados, que estén mejor preparados para brindar atención de calidad a estos pacientes y que estén mejor distribuidos geográficamente”, sugirió Fernando Piotrowski, paciente con leucemia mieloide crónica y Director Ejecutivo de la asociación ALMA, organización que asesoró sobre el diseño y la revisión de los resultados del reporte.

Uno de los principales problemas que enfrenta Latinoamérica, según se desprende del análisis, tiene que ver con que limitaciones en el conocimiento y la capacitación de los especialistas sobre estas patologías conducen a un diagnóstico y pronóstico tardíos.

Un aspecto, cada vez más determinante, son los testeos moleculares que se realizan tras la biopsia de médula ósea, para identificar qué tipo de alteración genérica presenta la enfermedad y así poder tomar las decisiones terapéuticas más acertadas.

“En algunos casos, hay tratamientos que sólo pueden indicarse rápidamente cuando se inicia la quimioterapia, por ejemplo. Entonces, la ventana de oportunidad es estrecha y la velocidad para realizar ese estudio y obtener los resultados se vuelve un diferencial determinante para el pronóstico del paciente”, explicó el Dr. Gustavo Kusminsky, médico hematólogo, jefe servicio de Hematología y Trasplante Hematopoyético en Hospital Universitario Austral.

Estos ‘cánceres de la sangre’ representan una carga significativa en Latinoamérica y muestran tasas de prevalencia e incidencia variadas a lo largo de la región. En Argentina, ocasionan alrededor de 15 mil nuevos casos por año, lo que representan cerca de 1 diagnóstico cada 30 minutos.

El recorrido de los pacientes con neoplasias malignas hematológicas agudas o crónicas comprende varias fases: hallazgo incidental y la toma de conciencia sobre la enfermedad, diagnóstico y pronóstico de la afección, tratamiento y manejo médico, trasplante de médula ósea (si corresponde), supervisión y seguimiento, remisión (definitiva o transitoria) y, eventualmente, cuidados paliativos.

“Quienes reciben quimioterapias prolongadas o quienes pueden tener indicación de trasplante de médula ósea, suelen requerir largas internaciones con su sistema inmune disminuido por el tratamiento, lo que los expone a infecciones severas, potencialmente mortales. Los centros tienen que trabajar mucho en la esterilización de las instalaciones y en el adecuado manejo del instrumental médico. En esto, la especialización del personal de salud es crítica”, reconoció el Dr. Miguel A. Pavlovsky, médico hematólogo, Director Médico y Científico de FUNDALEU.

“Éstos y otros son aspectos que te condicionan la calidad de atención de las enfermedades oncohematológicas y tenemos que trabajar para levantar la vara y que se brinde una mejor atención. Identificar qué hacen bien los centros de referencia nos da una pauta y se transforma en una verdadera hoja de ruta que puede permitir a otras instituciones repensar su servicio e implementar mejoras”, sostuvo Fernando Piotrowski.

Por otra parte, en algunos países, es lenta aprobación regulatoria de nuevas terapias innovadoras y la fragmentación y falta de cobertura por parte de los sistemas públicos de atención se traducen en que los pacientes con frecuencia tienen un acceso limitado a los tratamientos más efectivos.

Se calcula que el 30% de las personas carecen de cobertura de salud adecuada en Latinoamérica. En lo que respecta a cuidados paliativos, en gran parte de la región el acceso a estos servicios es significativamente limitado y, cuando está disponible, rara vez se encuentra integrado de manera eficaz al sistema de atención de la salud.

¿Qué ha transformado a esos centros en modelo? El reporte evidenció buenas prácticas en todas las áreas. Sólo por citar algunas:

·         Diagnóstico: Contar con equipamiento de avanzada propio para el diagnóstico molecular de las enfermedades en lugar de tener que tercerizarlo y así demorar la obtención de resultados.

·         Atención centrada en el paciente: protocolos para humanizar la relación entre médicos y pacientes, mejorar la comunicación, brindar toda la comunicación posible desde que llega, hasta que se va y con todo el seguimiento posterior luego de la externación.

·         Alojamiento: Ofrecer o gestionar alojamiento para familiares de los pacientes cuando vienen desde lejos y requieren internaciones prolongadas.

·         Enfermería: Formar a los equipos de enfermería propios y ajenos para manejar el abordaje integral, prestando atención al cuidado diferencial que necesita el paciente oncohematológico.

·         Infecciones: desarrollar protocolos para garantizar los niveles de asepsia necesarios para prevenir infecciones en pacientes inmunosuprimidos. Agilizar las altas médicas para exponer menos al paciente a las bacterias multirresistentes potencialmente presentes en las instituciones de salud.

·         Equipos: Propiciar el trabajo multidisciplinario con reuniones de equipo y herramientas digitales para acceder a toda la información para un mejor seguimiento de los pacientes.

  • Investigación: Promover la participación del centro en investigaciones clínicas para formar a los especialistas y poder poner más opciones terapéuticas al alcance de los pacientes.

“El próximo paso es compartir estos hallazgos con los distintos actores del sistema de salud para juntos encontrar caminos hacia la mejora de la atención de los pacientes. Tenemos que lograr mejor articulación entre instituciones, centros de diagnóstico más ágiles, pagadores con toda la evidencia de los beneficios de los tratamientos sobre la mesa, sociedades científicas que exijan a sus miembros actualizaciones en el conocimiento de los últimos avances, entre muchos otros temas”, agregó el Sr. Piotrowski.

“Ojalá podamos inclusive lograr que los centros especializados deban obtener una certificación de que cumplen con estas buenas prácticas que identificamos y que sean auditados con frecuencia para garantizar que los pacientes están siendo atendidos bajo los estándares más elevados estén en el centro que estén”, describió el Director Ejecutivo de ALMA.

Acerca del reporte

La consultora KPMG revisó 100 publicaciones para identificar las buenas prácticas en oncohematología y se entrevistó con personal de los 10 centros de referencia seleccionados, incluyendo hematólogos, enfermeras, especialistas en cuidados paliativos e integradores, trabajadores sociales y equipos administrativos, quienes aportaron su punto de vista en áreas claves: desafíos involucrados en la atención, iniciativas de buenas prácticas para abordarlos, la creación de beneficios así como redes de tratamiento y un enfoque centrado en el paciente.

Luego, cotejaron los resultados del análisis con las instituciones y con las organizaciones de pacientes que brindaron orientación en diversos aspectos del abordaje médico. Los centros médicos y asociaciones de pacientes que participaron fueron:

Argentina – Centros: Fundación para Combatir la Leucemia (Fundaleu) y Hospital Universitario Austral). ONG: Asociación Leucemia Mieloide de Argentina, ALMA

Brasil – Centros: Américas Centro de Oncología Integrado, Instituto do Câncer do Estado de São Paulo. ONG: Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia

Colombia – Centros: Fundación Santa Fe de Bogotá y Clínicas Colombia Colsanitas.
ONG: Fundación Leucemia y Linfoma
México – Centros: Hospital Regional de Alta Especialidad de Ixtapaluca, Hospital Ángeles Lomas e Instituto Nacional de Cancerología.
ONG: Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer

Uruguay – Centro: Hospital Maciel.

A lo largo de la investigación, se logró identificar 5 temas clave como componentes de las buenas prácticas médicas para el cuidado y tratamiento de neoplasias malignas hematológicas, relevantes a lo largo del recorrido del paciente: 1) Posibilitar el acceso a los servicios; 2) Fomentar un ambiente de atención centrada en el paciente; 3) Crear un modelo de equipo de tratamiento óptimo; 4) Proporcionar manejo médico de alta calidad y 5) Compromiso con el entorno de atención a la salud.

Casos de éxito de FUNDALEU

El reporté permitió identificar como exitosa la iniciativa de FUNDALEU, en conjunto con la Sociedad Argentina de Enfermeras en Hematología, de salir a formar equipos de enfermería en todo el país para que sean muchas más las instituciones que cuenten con personal capacitado para atender los requerimientos específicos de los pacientes oncohematológicos y brindar atención de calidad.

Otro caso para destacar es la formación de hematopatólogos, dado que hay muy pocos patólogos especializados en hematología, lo que podría resultar en diagnósticos erróneos o tardíos. FUNDALEU ofrece un curso para referentes de las provincias y  de la región. De esta manera, vuelven a sus lugares de origen para aprovechar y compartir los aprendizajes. Además, para beneficio de los pacientes, FUNDALEU ofrece segundas opiniones sin costo para que patólogos de centros generalistas envíen estudios y reciban una devolución de parte de hematopatólogos especializados.

Casos de éxito del Hospital Austral

Para crear un modelo de equipo de tratamiento óptimo, el Hospital Universitario Austral propone trabajar en un ambiente multidisciplinario. Esta iniciativa desafía al hecho de que el manejo efectivo de las neoplasias malignas hematológicas requiere de un equipo de especialistas que sean capaces de evaluar la condición de un paciente y desarrollar planes de tratamiento individualizados.

Reunir la información de hematología, medicina interna, hemopatología, enfermería, psicología, farmacia, oncología clínica, radioterapia y otros profesionales de la salud puede proporcionar un plan de tratamiento integrado que finalmente mejore los resultados clínicos.

Lo resuelven a través de la realización conjunta de rondas médicas (tanto especialistas como residentes). Cualquier modificación requerida de los tratamientos se realiza a través de decisiones tomadas en conjunto y cualquier registro médico se actualiza al mismo tiempo. Ésta es también una buena forma de aumentar la confianza de los pacientes en el protocolo de tratamiento y en los profesionales de la salud que los atienden.

En tanto, con el objetivo de fomentar un ambiente de atención centrada en el paciente, los profesionales de este centro se proponen establecer un vínculo de confianza con el paciente, conversando con ellos sobre temas más allá de los médicos. También despliegan una comunicación abierta con el paciente para explicándole todo lo referido al abordaje de su cuadro. Además, existe un programa de educación del paciente dirigido por enfermeras, que comienza antes de la admisión y continúa durante toda su estancia hasta el alta.

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