Crespo.- Cecilia Pautaso es presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos se dedica a promover la concientización entre la población sobre la enfermedad celíaca que afecta a más del uno por ciento de la población argentina. Es un trastorno que surge por intolerancia al gluten, proteína que aparece en los cereales trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Visitó Paralelo 32, acompañada por la presidenta de la Cámara de Mujeres Emprendedoras (Creerme), Miriam Ferrari, con quien luego visitaron la escuela Padre Enrique Lauman de Seguí, donde Pautaso desarrolló una charla sobre la problemática de la celiaquía, bajo el auspicio de Creerme.

Pautaso inició la entrevista señalando: “Hace 15 años pregono y difundo sobre esta problemática para promover una vida saludable a  los celíacos. La ciencia ha ido cambiando un poco su definición, pero para poner en conocimiento, hay que decir que la enfermedad celíaca es una enfermedad genética, multisistémica y con comportamiento autoinmunitario. No es contagiosa, viene en nuestro mapeo genético, y la población argentina, de toda Latinoamérica, es la que presenta más chances de tener enfermedad celíaca. Es multisistémica porque los síntomas pueden estar presentes a través de cualquier órgano de nuestro cuerpo. Los más habituales son los trastornos intestinales, pero también pueden existir del orden de lo ginecológico, como los abortos espontáneos, la infertilidad, la menopausia precoz. También pueden aparecer trastornos neurológicos, psicológicos, de piel”.

–  Esto se debe mucho a su carácter autoinmune.

—  Sí, exactamente. Y también predispone a otras enfermedades autoinmunes como la diabetes, el lupus, la tiroiditis.

–  ¿Puede derivar en esas enfermedades?

—  Sí, y puede desencadenar un cáncer de intestino, también. Es muy importante el diagnóstico precoz. Los profesionales de la salud podrían advertirlo ante la reiterada presencia de síntomas, que pueden ser esporádicos, pero es más probable la celiaquía si ya está presente en un familiar. Son las poblaciones primarias de riesgo, las que primero deben diagnosticarse o hacerse estudios con una periodicidad de dos o tres años. Que nos dé negativo hoy, no quiere decir que no despierte la enfermedad celíaca dentro de algún período, sobre todo donde bajen las defensas y emerge lo que tenías por genética.

–  ¿En un adulto puede aparecer la celiaquía aunque en toda su vida no haya tenido síntomas?

—  Por supuesto. Esto es medianamente novedoso para la ciencia médica porque durante muchos años se creyó que era una enfermedad pediátrica. Por eso, los más conocedores del tema son los pediatras. Pero, hoy se está diagnosticando más en adultos que en niños. Quizás son los niños o adolescentes que se les pasó de largo en el diagnóstico, o que recién ahora muestran síntomas. Porque esta enfermedad también se puede transitar en forma silenciosa, sin presentar síntomas, con lo cual es más difícil el diagnóstico. Lo importante es conocer la celiaquía y llevar adelante un tratamiento que consiste en una dieta libre de gluten de por vida, sin los cuatro cereales que tienen los elementos tóxicos y sus derivados (trigo, avena, cebada y centeno). En Argentina, que provenimos de distintas corrientes europeas, donde la presencia de las harinas, sobre todo de trigo, constituye la base alimentaria, se torna difícil, porque además, el trigo es muy utilizado en nuestro país. Lo usa la industria médica, la farmacéutica, la cosmetología…

10 miligramos

–  Y el celíaco detecta gluten donde haya.

—  El celíaco debe evitar hasta 10 miligramos de gluten. Porque es como si tuviéramos una balanza de precisión en nuestro organismo…

–  ¡¿Diez miligramos es el límite mínimo que detecta el organismo?!

—  Sí. Es el tamaño de la uña del dedo meñique, suficiente para que el organismo del celíaco reconozca que entró un agente agresor, y en su afán de combatirlo, ¿qué hace? Lesiona la boca, el esófago, el intestino o el órgano más grande de nuestro cuerpo que es la piel, con los reiterados consumos, que pueden ser voluntarios o involuntarios. Para que tengamos una idea sobre cuánto afectaría: una rebanada de pan tiene 2 mil miligramos de gluten; una porción de piza, 5 mil; un plato de pastas, 7 mil. Ese celíaco que es afectado por 10 miligramos, que de pronto comió una porción de piza tarda un año en volver a recomponer las defensas que gastó en combatir el gluten incorporado en una sola transgresión. Por eso, es importante el conocimiento sobre el tema. Debemos llegar a las escuelas, por ejemplo, hablar de ‘kiosko saludable’, incorporar el tratamiento sin gluten en restaurantes, comedores comunitarios y escolares, en los clubes. En todos los lugares donde haya afluencia de público. Es indispensable, no solo porque es un derecho constitucional a la salud, sino que permite a la persona celíaca decir ‘soy celíaco sano’. El celíaco que puede llevar adelante el tratamiento es una persona que no presenta ninguna otra dificultad. En cambio hay dificultades a nivel social, donde estamos trabajando desde ACER, porque el desconocimiento hace estragos. También hay que lograr el acceso al tratamiento. Hoy, los productos libres de gluten siguen siendo raros o caros: a veces no están disponibles en góndola, y otras no están disponibles económicamente. Debemos fomentar que las industrias trabajen esta temática, abrir el ojo en que el 1,26% de la población es celíaco y el 10% es intolerante o sensible al gluten. También están los familiares que a veces compran y consumen el mismo producto para compartir en la mesa. Porque, además decimos que el producto libre de gluten no sólo es necesario para el celíaco, es consumible y es bueno para todos.

Producción y moda

–  ¿Que reemplaza a los cereales con gluten, el trigo en especial?

—  Hay que tener en cuenta que si reemplazamos al trigo no vamos perder ningún nutriente esencial. Tampoco el consumo de productos sin gluten debería ser tomado como una moda, porque perjudica estas cosas que estamos haciendo sobre concientización. Quien consuma libre de gluten debería tener un manifiesto clínico sobre porqué deja de consumir gluten, por intolerancia, por malestar o por abuso, reducir le hace bien a su salud. La harina de trigo se reemplaza por harina de arroz, fécula de  mandioca o de papa, quinua, harina de lenteja, el sorgo, que durante mucho tiempo fue alimento forrajero, hoy se está usando mucho en este tipo de producción porque aporta proteínas y nutrientes muy indispensables.

–  ¿Se va expandiendo la producción sin gluten?

—  En Crespo hay un desarrollo muy interesante de una empresa de snacks y una de galletitas elaborando alimentos libres de gluten a un precio regular, y eso también hay que destacarlo, no abusivo, con este tipo de harinas. Hay otro emprendimiento que tiene que ver con el producto elaborado de panes, pizas y demás. Otra firma está desarrollando una serie de productos en fase de estudio aún. Una estación de servicio presenta una ‘cajita saludable’ para celíacos.

—  Ferrari: Las familias de un celíaco adoptamos la dieta por lo saludable que es, y hemos cambiado mentalmente.

–  ¿Son realmente productos sin TACC, más allá del sellito en el paquete?

—  El sello es un dibujo, lo que avala realmente es la certificación que haya pasado por algún control bromatológico ICAB (Instituto de Control de Alimentación y Bromatología, dependencia estatal de Entre Ríos), ISAL (Instituto de Salud y Ambiente del Litoral, Conicet/UNL) o ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica). Se requieren controles permanentes.

Sello ‘Libre de gluten’

–  Detrás del sello ‘sin TACC’ o ‘Libre de gluten’ hay una autoridad oficial que lo avala

—  Sí. Lo que avala es la certificación que haya pasado por alguno de los controles bromatológicos. Los análisis deben indicar que el producto tiene menos de 10 miligramos de gluten en un kilogramo. Entre Ríos está en óptimas condiciones para potenciar estas producciones, aunque sola no lo va a hacer si no hay estímulos. Hasta hace poco sólo se producía grano de arroz, sin tomar en cuenta los subproductos del cereal, que tanto sirve para los celíacos. Hoy, las empresas entendieron que pueden desarrollarlo. Quien entienda esta problemática y la trabaje con responsabilidad social empresaria va a tener un crecimiento más sostenido. El precio de los productos sin gluten es el condicionante más fuerte que tiene la persona celíaca. Y también la disponibilidad. Al viajar, que no haya productos aptos para el celíaco en cualquier restaurante o kiosko, pone en riesgo a la persona, porque come lo que no debe; o no come, que también la pone en riesgo. El celíaco debe consumir alimentos o productos de higiene libres de gluten.

Productos de higiene

–  ¿Qué pasa con los productos de higiene y el gluten?

—  Con gluten hay jabones, champués, cremas. Reacciona la piel. La dermatitis herpetiforme es 100% enfermedad celíaca. Muchos productos tienen gérmenes de trigo o de avena, agregados como benéficos para la piel, pero para el celíaco no lo son. Un medicamento de uso crónico, como fármacos para tensión arterial o para problemas de tiroides, debe estar chequeado que no contenga gluten. Desde que asumió el Papa Francisco, certificó ostias hechas en Argentina con féculas de papa. A veces no se entiende, sobre todo en el adulto celíaco. Se cree que el rechazo absoluto al gluten es ‘ser muy quisquilloso’. Por ejemplo, cuando se pide que los utensilios no se compartan al momento de hacer dos preparaciones, con trigo y sin trigo. Se cree que uno exagera, como la comida es parte de nuestra cultura. Por eso, afecta tanto socialmente la vida de una persona. En el niño, el daño lo hacemos al tratarlo de ‘pobrecito’, porque no puede comer ‘las pastas de la abuela’. Y en el adulto, pensar que ‘una vez no te va a hacer nada’. Estas cosas, si el resto no las comprende, pueden generar una exclusión muy importante. Ahí es donde se complejiza, porque la persona debe llevar un tratamiento para toda la vida. Y si lo lleva como una pesada carga, en algún momento transgrede.

–    ¿En bebidas, qué no puede tomar un celíaco?

—  Todos los destilados de cereal como wisky con centeno, cervezas que contienen cebada, algunas bebidas blancas. Ahora, se está haciendo un desarrollo en la Universidad de Concepción del Uruguay de una bebida símil cerveza hecha a base a arroz. Los jóvenes celíacos deben saber que pueden tomar fernet, bebidas a base de yuyos, vinos no espumantes. Si les van preparar un trago, que no sea con vodka, sino con ron, por ejemplo. Para darle una idea, el 80% de la industria coloca gluten a modo de espesante, aglutinante, diluyente, decolorante, estabilizante para helados, pinturas de paredes. Lo colocan porque es una proteína plástica que da mucha ductilidad. Todo lo que pasó por la industrialización, si no dice que no tiene TACC, lo tiene.

–  Y no sólo para la alimentación.

—  Si. Por ejemplo, el plástico PET para botellas descartables de gaseosas.

–  ¿El plástico que contiene gluten puede afectar al celíaco, en la medida que se degrada una porción ínfima dentro de la bebida o producto que contiene?

—  No sabría responderle, porque está en estudio. Las aguas minerales y saborizadas, también deben estar certificadas. Y cuando las certifican, se certifica sin TACC el producto y el envase. Las plastilinas que los chicos usan en el Jardín de Infantes, con el riesgo que se las lleven a la boca o trabajen con sus manitos. O se contaminan porque usaron la plastilina y después comieron otra cosa, con las mismas manos.

Certificación oficial

–  ¿No es lo mismo ser un producto libre de gluten que estar certificado bromatológicamente?

—  Exacto. Nos pasó con sectores que trabajan con poblaciones de bajos recursos desde áreas de Acción Social. Nos decían ‘bueno pero es tomate’ o ‘es azúcar’, o ‘le estamos llegando a población que tiene hambre’. Bueno, pero si no se certifica libre de gluten a una persona de bajos recursos que es celíaca, no se está contribuyendo a su salud y su alimentación.

–  Espolvorear harina de trigo en una tabla o superficie de amasar, ¿ya contamina con gluten?

—  Por supuesto, porque hay grietas en la tabla que acumulan partículas. Las esponjas con las que se lava utensilios deben ser distintas. No hay que tener un quirófano, pero sí una cocina organizada donde algunas cosas básicas sean exclusivas para el celíaco: colador, palo de amasar, rayador, algunas latas para hornear, entre otras cosas.

–  Estamos hablando del 10 % de la población que es intolerante o sensible al gluten, además de los celíacos.

—  Sí. Una persona de cada 79 es celíaca, según el último estudio poblacional. Hay formas efectivas de detección como los análisis de sangre, que luego se confirman con biopsia. También es necesario saber que esta enfermedad es difícil de detectar. Es llamada ‘la gran simuladora’ porque tiene posibilidades de presentarse de muchas maneras, en diversos órganos. De chico, el enfermo pudo tener recurrentes ‘dolores de panza’. De adolescente pudo tener fracturas a repetición; decaimiento de grande, infertilidad. Al ir mutando los síntomas, es difícil pescar el hilo conductor.

–   Pero hay un análisis de sangre específico.

—  Sí, pero puede dar un falso negativo. Por eso, si uno presenta factor de riesgo, tuvo síntomas, o tiene una enfermedad autoinmune, debe repetir esos análisis al menos con una periodicidad de dos a tres años, si no aparece una situación que amerite hacer el análisis antes. En Entre Ríos, la ley 9938, sancionada en 2009 y reglamentada en 2011, más benéfica que la ley nacional, otorga exenciones impositivas a las empresas que trabajen procesos libres de gluten, a las personas celíacas con cobertura de Iosper les da un aporte efectivo en dinero para la compra de medicamentos. Son 600 pesos por mes, prácticamente el doble de lo que reconoce la Nación.

–   ¿Alcanzan los 600 pesos?

— No. La canasta básica para un celíaco ronda los 2.500 pesos, con lo cual se lleva más de la cuarta parte de un sueldo promedio. Es lo que debe invertir en alimentación, cuidados e higiene, entendiendo que debe tener capacitación para elaborar un producto, utensilios aparte, disponibilidad para hacerlo. La capacitación es tan importante como tener la materia prima adecuada, porque uno le puede errar hasta en el utensilio que utilizó. Por ejemplo, hicimos dos pizzas, una con gluten y otra no, pero usamos la misma tabla para hacerla, entonces esa tabla contaminó la pizza sin gluten.

Quién es

Cecilia Pautaso es presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER). Tiene un hijo celíaco de 16 años a quien se le diagnosticó la enfermedad al año de edad. A partir de ese momento, ella comenzó a investigar el tema y promovió la unión de los padres y los pacientes para concientizar sobre la enfermedad y los problemas sociales que genera. Sin estudios académicos, su conocimiento del tema se profundizó como madre preocupada por ofrecer la mejor alimentación y atención a su hijo. Actualmente, es asesora de tesinas de investigación de estudiantes universitarios, que estén relacionadas con la celiaquía y el uso del gluten.

Contactos: ACER: acerparana@gmail.com; Facebook: acerparana

Celiaquía y gluten

El gluten es una molécula que incluye proteínas y glúcidos, que carece de valor nutricional. Entre otras funciones, actúa como elemento aglutinante que une los diversos ingredientes y es responsable de la consistencia elástica de las masas; por eso tiene un alto valor tecnológico al ligar las moléculas de agua y funcionar eficazmente como elemento estructurador en panificación y repostería. Está presente en varios cereales, trigo, avena, cebada y centeno (TACC) son los más consumidos en nuestro país.

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune por la que el cuerpo reacciona cuando ingresan moléculas de gluten al organismo y comienza a atacar diferentes órganos. La única respuesta posible es mantener una vida sin consumir alimentos o utilizar productos de higiene que contengan gluten.

Como la sensibilidad al gluten es muy alta, ya que el cuerpo detecta a partir de 10 miligramos; los productos libres de gluten deben tener certificación oficial que involucra un análisis bromatológico de todo el proceso de industrialización, además de usar ingredientes sin gluten.

Encuentro nacional

El 30 de junio la Cámara Empresaria de Productores de Alimentos Libres de Gluten (CAPALIGLU) se va a reunir en Paraná con su encuentro anual nacional. Pautaso señaló la importancia de este encuentro porque en la Cámara “están atentos a lo que ocurre en Entre Ríos en esta temática. Se traen expositores respecto al perfil exportador, los apoyos del Estado. Vamos a intentar que se genere una pequeña ronda de negocios”.

En Argentina tenemos, como muy importante, el listado oficial de productos libres de gluten, que se hace cargo el Estado de chequear. Bimestralmente se pueden ver las altas y bajas, y son confiables”.

Celiaquía y transgénicos

–  ¿Qué pasa con los transgénicos?

—  A partir de la hibridación del trigo aparecieron todas las reacciones inmunológicas y clínicas, sobre todo en intolerancia al gluten. Sobre todo a nivel genético, porque el cuerpo no la reconoce genéticamente ni la enzima que la degrada. Sobre todo el trigo transgénico y el híbrido, al que se le dio un perfil para mejorar el rinde del pan, perjudicaron a la población sensible al gluten y aumentó  la cantidad de casos. El porcentaje del 10% antes no existía. La intolerancia actual según informes muy interesantes, se asocia directamente a la hibridación del trigo porque el cuerpo no reconoce la información genética que traen los productos transgénicos y genera el rechazo que lleva a trastornos y enfermedades.

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