La Asociación de Celíacos de Entre Ríos (Acer) nació hace más de 15 años a partir del diagnóstico del hijo de la actual presidente de la entidad, Cecilia Pautaso, que con temor al no saber de la enfermedad se dio cuenta de que no era la única quien acompañaba a un familiar, así, decidió juntarse con otras madres.

Desde una sede vecinal comenzaron a elaborar recetas, compartirlas, probarlas, mejorarlas con lo poco que se contaba y hoy realizan reuniones, talleres y mucho más para informar y enseñar a comer a quienes conviven con la celiaquía.

El objetivo que persiguen es el de que todas las personas que padezcan esta enfermedad disfruten de la vida sin marcos de diferencias sociales, donde las legislaciones y las empresas sean los socios estratégicos para una mejor calidad de vida.

Esta entidad trabajó para la ley Provincial de celiaquía, su reglamentación y su puesta en marcha, con el reconocimiento de la Obra Social o el Programa Provincial con Consejo Asesor integrado por los actores intervinientes.

También a nivel organizacional, realizaron un práctico material como el “1er Manual de Manipulación de Alimentos para Celíacos destinados a Establecimientos Gastronómicos” conjuntamente con el ministerio de Turismo Nacional y Provincial.

Sobre la enfermedad

La celiaquía es una intolerancia permanente al gluten del trigo, avena, cebada y centeno (Tacc) que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, y que se caracteriza por una reacción inflamatoria, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes. Este fenómeno produce el clásico cuadro de malabsorción. Se estima que en Argentina 1 de cada 100 habitantes puede ser celíaco.

En niños: suele presentarse diarrea crónica, vómitos reiterados, marcada distensión abdominal, falta de masa muscular, pérdida de peso, retraso del crecimiento, baja estatura, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia, mal carácter o irritabilidad, alteraciones en el esmalte dental, dislexia, autismo, hiperactividad entre otras.

En adolescentes: dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad deportiva, retraso en el ciclo menstrual y frecuentemente baja estatura, retraso puberal, estreñimiento, queilitis angular, aftas recurrentes, anemia ferropénica, cefaleas, entre otras.

En adultos: osteoporosis, fracturas, artritis, diarreas, estreñimiento, desnutrición, abortos espontáneos, hijos recién nacidos con bajo peso, impotencia, infertilidad, pérdida de peso, anemia ferropénica, caída del cabello, colon irritable, menopausia precoz, astenia, depresión, epilepsia, neuropatías periféricas, cáncer digestivo, entre otras.

Así mismo familiares de 1º y 2º grado de pacientes con celiaquía, pacientes y familiares de pacientes con diabetes tipo 1, trastornos inmunes tiroideos o hepáticos, síndrome de Down, y trastornos neurológicos, también conforman un grupo de alto riesgo que debería someterse a los estudios diagnóstico, ya que existe una alta prevalencia de enfermedad celiaca asociada a estas patologías.

El primer paso del diagnóstico de esta enfermedad, consiste en la consulta al médico, quien evaluará los síntomas y pedirá como primer estudio un análisis de sangre, específicamente, anticuerpos. Y el segundo paso, más allá de que el resultado de sangre sea normal, consiste en realizar una biopsia de intestino delgado. La biopsia confirma el diagnóstico de enfermedad celiaca.

El tratamiento consiste en una dieta estricta y libre de gluten de por vida; esto quiere decir un plan de alimentación sin harinas de trigo, avena, cebada y centeno (Tacc), ni de productos que puedan contener la proteína, como son muchos de los alimentosindustrializados; para lo cual es indispensable que cada celiaco cuenta con la ‘Guía de alimentos y medicamentos para celiacos’, donde se encuentran todos los productos que han sido analizados por entidades competentes que aseguran la mínima cantidad de gluten (1 ppm) en su composición.

Es importante remarcar, que el tratamiento debe hacerse una vez efectuado el diagnostico.

Formas de celiaquía

Celiaquía clásica: Donde predominan los trastornos intestinales, es la más fácil de detectar y constituye la punta del iceberg celíaco.

Celiaquía potencial: Comprende a las personas que tienen predisposición genética (familiares en 1º celíacos), presentan alteraciones inmunitarias pero las vellosidades de su intestino están intactas.

Celiaquía silente: La sintomatología es prácticamente nula pero los enfermos tienen alterada la mucosa yeyunal (atrofia en las vellosidades). Presentan marcadores serológicos positivos y HLA- DQ2/DQ8.

Celiaquía latente: Los enfermos no tienen síntomas, en general se trata de personas con predisposición genética. Pueden desarrollar la enfermedad de manera súbita. Esta tipología es la más difícil de diagnosticar.

Celiaquía refractaria: La dieta libre de gluten no elimina los trastornos intestinales, estos enfermos tienen solo 50 por ciento de supervivencia ya que la predisposición a desarrollar procesos neoformativos, como el linfoma intestinal e infecciones concomitantes es muy alta.

Cocinar sin Tacc

Al no poder consumir gluten, los celíacos ven afectada su vida cotidiana. Se les dificulta armar platos para la familia o compartir una cena con amigos. Pero, con algunos cuidados, se pueden preparar comidas nutritivas y sabrosas.

La Asociación Celíaca Argentina aconseja:

1)  Antes de comenzar a cocinar, es aconsejable leer toda la receta y verificar que se cuenta con todos los ingredientes necesarios “apto celíacos”.

2)  Comprar solo en lugares que garanticen el almacenado y manejo de los productos. Evitar que entren en contacto con otros cereales tóxicos para celíacos.

3)  Leer atentamente las etiquetas de los productos industrializados. Si hay dudas, consultar los listados de alimentos Libres de Gluten (sin Tacc) o abstenerse de adquirir el producto.

4)  Limpiar bien el lugar de trabajo, superficies de apoyo (mesadas, fuentes, planchas, parrillas) y utensilios antes de comenzar, para evitar que la comida entre en contacto con superficies contaminadas.

5)  Contar con papel aluminio para las preparaciones que requieran horneado de masas, ya que las aptas para celíacos tienden a dorarse rápido y requieren cubrirse.

6)  Los ingredientes líquidos que deban añadirse a las preparaciones deben estar tibios, para asegurar una mejor unión y consistencia de la masa.

7)  Siempre pasar por el tamiz todos los polvos (harina, levadura, etc.) antes de amasar.

8)  No tocar las comidas con las manos enharinadas o con utensilios sin lavar (platos, cucharas de madera, coladores, cacerolas, etc.) que hayan sido usados para alimentos con gluten.

9)  No reutilizar aceite para freír que haya podido estar en contacto con alimentos con gluten.

10)  Para preparar masas sin gluten hace falta más agua que en las recetas tradicionales, por lo que es aconsejable seguir atentamente las instrucciones.

Sobre los alimentos

Alimentos que con seguridad contienen gluten: Deben ser prohibidos

Pan y harinas de trigo, centeno, cebada y avena.

Bollos, pastas italianas, pastas de sopa, galletas, bizcochos, magdalenas y pastelería en general.

Sémola de trigo.

Productos manufacturados en cuya composición entren cualquiera de harinas citadas y, en general, cualquier alimento preparado o manufacturado si el comerciante no específica que no contiene gluten.

Alimentos malteados.

Chocolates (excepto si existe declaración expresa del comerciante).

Infusiones y bebidas preparados con cereales: malta, cerveza, agua de cebada.

Alimentos que pueden contener gluten

Solamente permitidos previo informe expreso del fabricante de que no contienen gluten.

Charcutería en general (mortadela, salchichas, pasteles de jamón o carne).

Queso fundido, queso en láminas, otros quesos sin marcas de garantía.

Patés y conservas. Dulces y caramelos. Turrón, mazapán. Café y té instantáneos.

Alimentos sin gluten: Pueden consumirse libremente.

Leche y derivados lácteos (queso, mantequilla, requesón, nata).

Carne, pescado y mariscos frescos. Frutas Verduras, hortalizas y legumbres (frijoles, arvejas, lentejas, soja).

Arroz, maíz y tapioca (harina y almidón). Azúcar. Aceite. Mantequilla

Sal, vinagre, pimienta, levaduras sin gluten, colorantes.

Café y te naturales (no instantáneos), hierbas aromáticas (manzanilla, poleo, hierba luisa).

Bebidas carbónicas.

Sugerencias para cuando un paciente celiaco come fuera de su casa

– Cuidar que las migas de la panera no caigan en el plato. Si es así solicite un cambio.

– Siempre el jugo de frutas es mejor si es natural, recién exprimido y sin agregados de jugos artificiales.

– Se recomienda identificar y seleccionar previamente restaurantes que tengan un menor riesgo de contaminación cruzada como por ejemplo los que ofrecen carnes o pescados a la parrilla, papas cocidas, etc.

– No pedir platos potencialmente riesgosos como guisos, salsas, sopas, embutidos.

– Como postre se pueden pedir frutas frescas o flanes, siempre y cuando se elaboren sólo con leche y huevos.

– Si tiene dudas en la forma de preparación o de los ingredientes del plato elegido, pregunte cuantas veces sea necesario o directamente no lo consuma.

Dejar respuesta