María Gabriela Acosta, mamá de Facundo, un nene de 4 años afectado por una severa enfermedad genética degenerativa progresiva que lo ata a una silla de ruedas y lo somete a un pronóstico médico sombrío, se presentó ante el Defensor del Pueblo de Paraná, Luis Garay, junto a la abogada de la institución, Ana Belén Menghi.

El pedido desesperado de María Gabriela consistió en poder destrabar una situación generada con la obra social, que demora el acceso a un tratamiento nuevo y único para detener el avance de la enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME).

La mujer relató que su familia ha agotado la vía administrativa en Paraná y en Buenos Aires ante la Obra Social de la Federación Argentina de Trabajadores de las Universidades Argentinas (Osfatun) y la Superintendencia de Servicios de Salud, organismo estatal a cargo del control del funcionamiento de las obras sociales. También, emprendió la vía judicial con sentencias favorables que aún no han conseguido liberar la compra del medicamento.

“Un día que pasa sin la medicación es un día perdido”, dice María Gabriela, quien remarca que se cumplieron siete meses desde la prescripción médica realizada en marzo, tiempo en el que han recibido sistemáticamente la negativa de la obra social de proporcionar la cobertura.

Según María Gabriela, la razón expuesta es el costo de la medicación que debe importarse y cuyo precio ronda los dos millones de pesos por cada aplicación. El tratamiento consiste en cuatro dosis en los primeros dos meses y, luego, una cada cuatro meses de por vida.

La noticia del diagnóstico

Facundo tenía un año y medio cuando los médicos concluyeron que padecía AME. Tenía problemas para pararse y mantenerse erguido, cuenta María Gabriela, quien dice que la noticia fue devastadora. Es que “enterarte de que tu hijo no se va a morir después que vos es terrible”, afirma y añade que encontraron contención en una asociación de familias con niños con AME en Argentina. Según la mamá, en el país hay 350 casos con diagnóstico y 18 ya reciben el nuevo tratamiento brindado por distintas obras sociales.

Para María Gabriela y su esposo Santiago, el futuro de Facundo depende del hecho de poder acceder a esa medicación.

Mientras se dirimen engorrosos pasos administrativos y económicos, el nene vive con la alegría de otros niños, aunque desde una silla de ruedas, con tratamientos durante la semana y con una serie de preguntas. Va al jardín, juega y le pregunta a su mamá cuándo va a poder sostenerse en sus piernas.

El medicamento surgió en diciembre de 2016, elaborado por un laboratorio extranjero. Por entonces, Facundo tomaba el lápiz con una mano, mientras que ayer ya tuvo que utilizar las dos para sostenerlo, describe la mamá como una forma de dar cuenta de la urgencia que tiene la resolución del caso.

Tras interiorizarse de la situación por este relato y el del abogado de la familia, Gastón Rosenberg, el Defensor Luis Garay propuso analizar alternativas en lo inmediato con pares, en el marco de la Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina (Adpra), y plantear el tema para que sea incorporada a la agenda de trabajo de la entidad a nivel nacional.

María Gabriela Acosta es biotecnóloga, docente universitaria y trabaja en el Inta Paraná.

Dejar respuesta