La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar.

Normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de dos a cinco años en un 80 por ciento desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.

En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras tanto el soporte que recibimos por parte de las asociaciones es el único recurso con que contamos

para paliar nuestra difícil situación:

– Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez.

– Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir.

– Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

Es imprescindible que se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.

Debe brindarse ayuda y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.

En Argentina

En Argentina trabaja un grupo de pacientes y familiares afectados por la ELA que decidieron fundar una Asociación Civil sin fines de lucro para facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los interesados pueden ingresar a http://www.asociacionela.org.ar/

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